「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

2018年2月25日(日)講演会と交流会
 
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601
 ノバルティス 肺NET新情報、2017年12月版パンフレットあり。右リンク欄からダウンロード可能

2018年2月20日火曜日

講演会と交流会次第


       先生からスライド150枚以上の資料を頂戴しました。
       期待の講演会の内容です
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日 時 : 2月25日(日) 12時20分受付開始
  開 会  12時50分
  講演開始 13時
          ~ 14時30分
講演内容1 : 切除不能神経内分泌腫瘍に対する集学的治療に関して
講 師 : 小林規俊 先生 
 
 (横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科 講師)

講演内容2 : NET患者のための政策提言活動
講 師 :  眞島喜幸 パンキャンジャパン理事長
  
会 場 : 損保会館4階会議室 (フリーWi-Fi可能)
アクセス: JR中央線お茶の水駅聖橋口下車徒歩5分
費 用 : 1人3000円、2人5000円(@2500円)

講演と質疑後、休憩をとり患者交流会を予定します。
関心事についてのアンケートにご協力ください

交流会 14:45~ 15:30
閉会  15:45
退室  16:00



※また、ご持参の昼食をとることが出来ます(11時~12時10分)
 ごみ持ち帰りでお願いします

2018年2月18日日曜日

2月25日ご参加申し込みのみなさまに

いよいよ来週になりました講演会ですが
ご参加申し込みの皆様、
ご案内のメール(訂正の二報も)をお送りいたしますので
ご確認よろしくお願いします。

2/25 受付時間 12時20分
     開会   12時50分
会費  一人 3000円
    (二人以上 @2500円)
    おつりのないようにお願いします

2018年2月12日月曜日

2/25講演会申込終了近し


申込は
https://goo.gl/forms/Wgt5sciCc180W07y2

今回使用のグーグルフォームは、初めてでしたが感覚的に
使えること、デザインが豊富なことが良かったです

ご連絡は、cmnet2012@gmail.comへ

2018年1月29日月曜日

第18回しまうまねっと

大雪の後で寒さ厳しいなかでしたが
21組の方々が集まりました。

膵 NET 12
直腸NET     7
小腸NET 1
肺NEC  1

個々の病歴・病状を報告しあった後に
分かれて、有益サイトの紹介や
体験からのアドバイスをしあいました。
人数に余裕があり、時間がたっぷりとれました。


  •  術後5年以上経過してから、珍しい部位に再発
  •  治療法の選択が2つあり極端で
  •  同じ病状の患者に会っていない
  •  自分にとって納得いく治療を追求
  •  遺伝子検査関連
                 etc

2月講演会詳細については、もう少し詰めてからご案内します。
参加費は、今後の会場費にも回せるようにと余裕をみての3000円に決定。
助成に頼らず、組織にしないで活動のためです。

*スマホ画面でブログ全体を表示するときは、
 最下段の「ウェブバージョンを表示」 を!

 


2018年1月5日金曜日

2月25日(日)講演会の概要です


講演会概要をお知らせします。
なお、申込を2月1日からとしていましたが、
1月第4週からメールフォームにて受付し、参加状況と質問事項等を
準備の際の参考といたしますのでよろしくお願いします。

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日 時 : 2月25日(日)13時講演開始

内 容 : 切除不能神経内分泌腫瘍に対する集学的治療に関して

講 師 : 小林規俊 先生  
 (横浜市立大学大学附属病院 臨床腫瘍科 講師)

会 場 : 損保会館 JR中央線お茶の水駅近く

費 用 : 会場費・資料代

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 小林先生のメディカルノート紹介ページは以下です。
 https://medicalnote.jp/contents/160927-002-NV

 横浜市大の治験紹介ページに掲載
 (http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol//aboutus/ourmission.html)
 されていますCAPTEMや
 スイスバーゼル大でのPRRT治療の橋渡しをしてくださっています。
 今後広く可能になってほしい治療を先駆けて実施されて
 おいでの先生のご講演です。
 
 


 
 
 

 

☆ 2018年の予定 ☆


◆  1月28日(日)午後1時~5時
  場所  飯田橋 ボランティア・市民活動センター
  申込 なし 自由参加
  内容 参加者交流と 
     2/25講演会 準備打ち合わせ( ボランティア歓迎)

◎ 2月25日(日) 講演会  小林規俊先生 13時~ 
        会場確保10時~16時、前後プログラム未定 
  場所 お茶の水駅近く 損保会館
  申込 受付開始予定 1月20日~ 申込フォームにて
  
  内容詳細につきましては、もう少しお待ちください

☆ 4月1日(日) 午前  会場確保 内容未定
   場所 飯田橋 ボランティア・市民活動センター
          A会議室