「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年4月2日(日)午後 講演会 です。
 詳細は記事にてお知らせします
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年1月16日月曜日

第15回ご報告


15回 しまうまねっと は、半年ぶりの開催で、前回とは
打って変わっての寒中の寒波の中でした。
参加を予定されていた方のお一人が他の方への影響を考えて
不参加となりましたが、新しい方を含めて、多様な患者さんと
ご家族が集まりました。

2017年1月15日()10:00~12:15
 東京市民活動センター A会議室  
 全25組 30 人 (直腸 6組…新規2 ,膵臓13組…新規1 ,
         十二指腸新規2 小腸1 胃新規1 肺新規1 )
 
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患者交流会でした

今回、患者さんのお一人が折り紙で、小物入れを作ってくださいました
ゼブラ柄もあったのですよ!








右の形を開くと
小さな台形状の小箱になります

入院中に作られたそうです










 
 少し遅れて来られた方もあり、互いの顔が見えるように、
  楕円状に長テーブルを並べて、ひとめぐり自己紹介
  たっぷりと1時間半
  ◇ ストレプトゾシンの販売から約2年、オクトレオスキャンの薬剤販売から約1年経ち
  それぞれ複数の方々からお話が出ました

  かつて、エベロリムスの治療体験などを話せる場があったらと
  始まった患者サロンですが、その後使えるようになったスニチニブの
  服薬体験も交わされるようになりました

  ストレプトゾシンの治療( 入院 or 外来 )についても体験談がでました
  現在、13クールになろうとする経験をブログで発信してくださっている
  あかしまもようさんのブログを、ご存じでない方にご紹介もしました

  膵手術後の服薬や胆管炎などについての体験談も
 
 診断されたばかり、治療前の患者さんに今までの資料をお持ち帰り
 いただきました
  
  今後、セカンドオピニオンに行かれる方からの情報について
  どのように取得できるかをお知らせしあい、午前の部を
  終えましたが、会話の輪があちこちでできていました


会場のボラセンは、電話申込のみで、許可書等はありません
団体名を名のって、鍵をかります
午後からの団体と入れ替わる時間も12時を過ぎてしまっても
とがめられず、市民団体にとっては、うれしい運用です

次回の希望等については、特に出ませんでしたが
ご希望をご連絡ください 講師のご都合優先で時間を決めます
食事は、持参するか、現地で購入です


午後の新年会会場のソリッソは、食事サイトの検索で決めましたが、
とても満足できるお店で好評でした

駅に戻って来てからも立ち話での情報交換をされたとの
お話も届いています

どなたも、最善の治療選択ができますようにと願っています


追加 ( 応募等については不明です )
STZ + S-1 の治験
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000027597

2017年1月8日日曜日

新年会会食のご案内

皆様、新年おめでとうございます。

新年のスタートをどのようにきられましたでしょうか?

1/15新年会のレストラン予約が出来ましたのでご案内します

(午前中のみの方は、連絡不要です)

 ソリッソ
 http://www.carmine.jp/sorriso.html

 Bコース 2160円( 当日内容選択 )

 1月12日締め切りで、15名で予約確定しました
 
 13時までに行くことにしています。

 午後の参加が不可の方も、ボラセンの会議室以外の場所で
 資料のコピーや情報交換なども出来ます