「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

2018年2月25日(日)講演会と交流会
 
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601
 ノバルティス 肺NET新情報、2017年12月版パンフレットあり。右リンク欄からダウンロード可能

2017年9月29日金曜日

希少がんセミナー動画等の公開

9月8日に実施された
第9回希少がんMeet the Expert の
動画等が公開されています
https://oncolo.jp/event/mte_9th

がんナビにリポート記事
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201710/553253.html

2017年9月24日日曜日

参考動画・核医学シンポジウム

10月6日から横浜で第57回日本核医学会学術総会が開かれ
その日程中のシンポジウムに内用療法の国内展開のために
が予定されています
http://www2.convention.co.jp/nm2017/program/program_ja01.pdf

今春のお茶の水でのRFLのビデオで
大井氏が説明されています。

中村祐輔先生のご講演とともにご参照ください。
https://www.youtube.com/watch?v=ozs4MdfCPNA

パネルディスカッション31分~ 大井氏のご発言があります
http://relayforlife.jp/ochanomizu/2017/04/movie_panel/

    この日は風が強く、中央線の電車の音、救急車の音も
    聞こえてきた会場でした
    

2017年9月15日金曜日

家族性腫瘍の患者会

ノバルティスファーマのwebサイト 
で紹介されている家族性腫瘍についての説明ページ
http://www.netlinks.jp/net_g_about_family

多発性内分泌腫瘍症の患者会 むくろじの会







フォン・ヒッペル・リンドウ病の患者会 ほっとchain

2017年9月5日火曜日

第17回しまうまねっと準備

次の患者サロンは、10月14日(土)午後です。

希少がんセミナー参加予定が分かっている常連有志が私を含めて
4人いますので、案内方法について検討したいと思っています。

惜しくもセミナーには参加できない方も
可能でしたら、お寄りください。
ブログのしまうまともだちに会えるチャンスかも?

                                                                               受付係 

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日時: 9月 8日(金) 17:00 ~ 18:30
場所:  がん研究センター中央病院 
    19階 レストラン ( EV降りたところで待ち合わせ)
【国立がん研究センター中央病院HP 交通ご案内】
 http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/access.html

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終了しました (参加できます、患者サロン)

ここのところで、医療機関の中での掲示を見たのでと
2つのご連絡をいただきました。

一つは、希少がんセミナーでしたので、既に受付終了をお伝えしました。
でも掲示されているということは、必要な情報が届くことにつながるので
うれしいことです。

電話して確認しましたので、もう一つの催しをお知らせします。



慶應義塾大学病院 
  がん相談支援センター主催
患者サロン 
9/5(火) 14:00~16:00
問合せ・申込 
  がん相談支援センター
電話:03-5363-3285

講師の浜本先生は、慶應大学NET専門外来を
ご担当です。

外部からの患者さんも参加可能とのことです。

同じ医療機関に通っていても、出会うことは限られますので、副作用対策を勉強しつつ、
しまうま仲間との出会いにも、つながることでしょう。

関連情報
http://www.hosp.keio.ac.jp/toi/mayoi/pdf/soudan_04.pdf