「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次は、10/14(土)午後 飯田橋ボラセン

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年5月30日火曜日

横浜でしまうまねっと第二回 ご報告


バラやハーブの香りも楽しめた
5月28日の午後でした。

昨年に続いて、晴天で5月の陽光のもとの植物が楽しめる季節に
開催できました。今回は日曜日とし、
新たな患者さんとご家族58名のご参加で
計 12組 17名でした。(部位は膵臓と直腸)

気軽にご参加いただけるように、2部屋が確保できましたので
講演会に参加されていない方々には、約2時間のビデオを一部カットして
ご覧いただきました。プロジェクターの申込は先着があり不可のため
持参のPCで、資料とまとめも参考にしていただきながらでした。

既存の手持ち資料もお持ち帰りいただきましたので、
希少疾患の仲間の存在とともに、今後の治療に役立つことでしょう。

既参加者を中心にした別室の和室では、

様々な立場の方々が
セカンドオピニオンについて、これからの手術について
術後のこと、食事についてなど を
ざっくばらんに話されて、
自分自身の気づきを得られることにも
つながったようです。

次の7月の交流会も気軽な集いの場です。
今回のその後の近況と投薬中で参加できなかった方々も
次にはと予定くださっていますので、
また、お会いしましょう!!



横浜港の見える丘公園は、
緑化フェアが開催されていて、昨年以上にバージョンアップされた
花壇と展示が文学館へ行く道すがらだけでも
楽しめました。
イングリッシュローズ系のバラなので、
全てが丸弁。30センチほどの高さの縁取りに
使われているピンクのバラもかわいく
珍しかったです。

気象台の歩道傍の斜面に咲き乱れるタイムの花と
同系色の地味な色の丸弁藤色系のバラ、など
プロ好みの植栽には、帰りの道すがら
感心したことでした。



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