「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

2018年2月の講演会企画中

準備打ち合わせ ボランティア歓迎 1月28日(日)午後 
飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年5月30日火曜日

横浜でしまうまねっと第二回 ご報告


バラやハーブの香りも楽しめた
5月28日の午後でした。

昨年に続いて、晴天で5月の陽光のもとの植物が楽しめる季節に
開催できました。今回は日曜日とし、
新たな患者さんとご家族58名のご参加で
計 12組 17名でした。(部位は膵臓と直腸)

気軽にご参加いただけるように、2部屋が確保できましたので
講演会に参加されていない方々には、約2時間のビデオを一部カットして
ご覧いただきました。プロジェクターの申込は先着があり不可のため
持参のPCで、資料とまとめも参考にしていただきながらでした。

既存の手持ち資料もお持ち帰りいただきましたので、
希少疾患の仲間の存在とともに、今後の治療に役立つことでしょう。

既参加者を中心にした別室の和室では、

様々な立場の方々が
セカンドオピニオンについて、これからの手術について
術後のこと、食事についてなど を
ざっくばらんに話されて、
自分自身の気づきを得られることにも
つながったようです。

次の7月の交流会も気軽な集いの場です。
今回のその後の近況と投薬中で参加できなかった方々も
次にはと予定くださっていますので、
また、お会いしましょう!!



横浜港の見える丘公園は、
緑化フェアが開催されていて、昨年以上にバージョンアップされた
花壇と展示が文学館へ行く道すがらだけでも
楽しめました。
イングリッシュローズ系のバラなので、
全てが丸弁。30センチほどの高さの縁取りに
使われているピンクのバラもかわいく
珍しかったです。

気象台の歩道傍の斜面に咲き乱れるタイムの花と
同系色の地味な色の丸弁藤色系のバラ、など
プロ好みの植栽には、帰りの道すがら
感心したことでした。



2017年5月28日日曜日

記事が更新されています

メディカルノートの神経内分泌腫瘍に関連する先生方の記事ですが、
初回の記事からの更新がありますので、再度目を通してみてください。

https://medicalnote.jp/ のページ内の
「病気を調べる」

検索キーワード を 「神経内分泌腫瘍」 と
してみてください

2017年5月17日水曜日

横浜で、しまうまねっと 追加情報あり

今回は基本的に申込は不要としています。
会議室と和室に分かれて、ゆったりと情報交換しましょう!

★ランチ 11時半~ ポートヒル横浜にて 
   シニア女性中心6名予定  
☆資料希望の方3名ご参加 (2セット余分に持参します)
   不参加で資料ご希望の数名には郵送済

/////       ご案内          ///// 
日時 5月28日(日)午後2時~
場所 神奈川近代文学館 
     2階 小会議室&和室
参加費 100円程度
申込不要
////////////////////////

会場までの港の見える丘公園は、バラなど
様々な植物が楽しめる名所です。

おりから、文学館では宇野千代展も始まっていますし

中華街も近いので、色々な楽しみも兼ねての
ご参加をお考えください。

※昨年同様に、横浜市民の患者ご家族が会場手配に
 ご尽力くださいました。ありがとうございます。