「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

5月の次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン(情報提供の方あり) 飯田橋ボラセン


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年4月4日火曜日

工藤先生有難うございました

4月2日(日)午後、お忙しい中、
準備等も含めて、3時間以上の貴重な時間を
私たち患者や家族のために、費やしていただき
有難うございました。

資料と記録ビデオを活用して
より良い闘病生活を目指す所存です。

今回は、会場借用の他、先生との打ち合わせ等に
工藤先生の患者さんがご尽力くださいました。
有難うございました。
   
     また、ご参加の皆様におかれましては、
     患者と家族の運営で行き届かない面もあったかと
     思いますが、ご協力有難うございました。

    短い時間でしたが、同部位の患者さん同士で
    交流できたでしょうか?

参加者は、ご家族、オブザーバー1名を含めて68名でした
患者内訳は
膵27・直腸10・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸3・胃1・肝1
 

受付係


 

2017年4月1日土曜日

4月2日 講演会参加の皆様へ

たくさんの患者・ご家族の皆様の申込、有難うございます。
ご家族を含めて70名弱の方の参加が予定されています。
お気を付けておいでくださいませ。

講演会 「神経内分泌腫瘍治療のこれから」
神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の専門外来をご担当の
工藤篤先生をお招きして
基本的なことから、これから可能になる治療までを
お話いただきます

     日時 4月 2日 (日)13時受付 
          13時15分~14時30分
     会場 明治大学リバティタワー 7階1076教室

        JRお茶の水駅下車徒歩5分
     講師 東京医科歯科大学付属病院
           肝胆膵外科 講師 工藤 篤 先生


     参加費 お一人1500円 同伴者1000円でした ( 当日徴収 )



  1.  参加人数(  人)  患者・ご家族の別       
  2.  原発部位
  3.  治療状況(治療前・治療後経過観察中・治療中)   質問事項(個別の治療については不可) の事前受付終了、当日にお願いします 
  申込者の内訳は、治療前2名(膵と直腸)、
  経過観察中の方が治療中の方を抜きました。特徴的なのは、男性が少なく約2割です  
  部位は、膵27・直腸9・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸2・胃1・肝1
  臓器が違っても同じがん、多様な部位の方々が集まります

   cmnet2012@gmail.com  受付係