「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次は、
10/14(土)午後 飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年9月17日日曜日

10月14日参加申し込み受付は9/25から

10月14日(土)午後の次回しまうまねっと患者サロンは
9月25日から受付ます。
先着40名です。
参加費:資料代

受付に際しては

  • お名前(ハンドルネーム可)
  • 人数
  • 原発部位   

    を お知らせください

原発部位別に4月の時のようなA4シートを用意します
受付後に、ご自身で治療内容などに◎をつけていただきます

自己紹介のとき表示していただき、
お話したい方を見つけるのに利用していただこうと思っています

2017年9月15日金曜日

家族性腫瘍の患者会

ノバルティスファーマのwebサイト 
で紹介されている家族性腫瘍についての説明ページ
http://www.netlinks.jp/net_g_about_family

多発性内分泌腫瘍症の患者会 むくろじの会







フォン・ヒッペル・リンドウ病の患者会 ほっとchain

2017年9月5日火曜日

第17回しまうまねっと準備

次の患者サロンは、10月14日(土)午後です。

希少がんセミナー参加予定が分かっている常連有志が私を含めて
4人いますので、案内方法について検討したいと思っています。

惜しくもセミナーには参加できない方も
可能でしたら、お寄りください。
ブログのしまうまともだちに会えるチャンスかも?

                                                                               受付係 

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日時: 9月 8日(金) 17:00 ~ 18:30
場所:  がん研究センター中央病院 
    19階 レストラン ( EV降りたところで待ち合わせ)
【国立がん研究センター中央病院HP 交通ご案内】
 http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/access.html

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終了しました (参加できます、患者サロン)

ここのところで、医療機関の中での掲示を見たのでと
2つのご連絡をいただきました。

一つは、希少がんセミナーでしたので、既に受付終了をお伝えしました。
でも掲示されているということは、必要な情報が届くことにつながるので
うれしいことです。

電話して確認しましたので、もう一つの催しをお知らせします。



慶應義塾大学病院 
  がん相談支援センター主催
患者サロン 
9/5(火) 14:00~16:00
問合せ・申込 
  がん相談支援センター
電話:03-5363-3285

講師の浜本先生は、慶應大学NET専門外来を
ご担当です。

外部からの患者さんも参加可能とのことです。

同じ医療機関に通っていても、出会うことは限られますので、副作用対策を勉強しつつ、
しまうま仲間との出会いにも、つながることでしょう。

関連情報
http://www.hosp.keio.ac.jp/toi/mayoi/pdf/soudan_04.pdf



2017年8月9日水曜日

NET講演会10月京都にて、募集しています

神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と
 金子雅子さんからのメッセージ
 主催:しまうまサークル@関西
101() 9:5016:30

 講演講師のメディカルノート掲載ページ 

上本 伸二先生 https://medicalnote.jp/doctors/170110-007-LC 

伊達 洋至先生 https://medicalnote.jp/doctors/170214-001-RD 

詳細については、http://shimaumacircle.com/news/210.html 

 事前申込受付は915日まで以下で予約を 

           http://shimaumacircle.com/nyukai/

2017年7月24日月曜日

第16回しまうまねっと ご報告

2017年7月16日()10:00~13:30
 東京市民活動センター A会議室  
 今回は、気軽に集うサロンとしては、最大の人数となりました。
 10時以後も徐々に増え、向かい合っての会議形式で座りましたので、
 会場いっぱいとなりました。
 その後、当日の希望者約20名でランチを20階にてとり、14時過ぎまで交流しました。

 

参加者35名の内訳 ( 以下、 単位 名 )

 患者 28 、 付き添い家族 、 家族のみ 1 

 既参加 24、、初参加
 部位: 膵臓16 、直腸、 小腸 、 十二指腸・肝・肺が 各 

■参加者について 

 横浜に続いて2回目の参加で、遠く北海道からの女性患者さんもいました。
 初参加の方では、診断されたばかりの未治療の方から、既に治療中だが
 神経内分泌腫瘍の治療ルートにのっていないのでは?と思われる方まで
 色々でした。既参加者では、20122013年の当初からの参加者が7名。

■自己紹介からみた印象的な方々の例など 

 ほとんどの時間を費やしての自己紹介となりました。
 例えに使われる、 [馬ではなく「しまうま」だ]  と言われる神経内分泌腫瘍ですが、その例えに通じるような治療に至るまでの体験を、多くの方が語られました。また現在治療上の悩みをもつ方は、「しまうま」故で判断が分かれて、翻弄されているようでした。

 臨床試験参加者は、ランレオチド・ペムブロリズマブ各1名。ランレオチド承認で、試験参加の方は早速使用予定とのことです。
 免疫チェックポイント阻害剤使用者は、他に1名あり、お二人とも効果なく中止ですが、
 現在は他の臨床試験に参加可能となり、効果が実感できているそうです。
 

■貴重な体験談

 
 p-NETで治療歴の長い方がご自身の体験を、情報収集して強力に闘病をサポートしてくださっているご伴侶と共に語ってくださいました。
 3回手術されての病理診断は、G1G3G2とのこと。G3でもシスプラチン系の治療はせず、アフィニトール・スーテント・サンドスタチン。
 ザノサーは1日で、胆管炎を発症して中止。
 主治医の許可のもと、自費での保険外治療で免疫チェックポイント阻害剤(オプチーボ)を使われましたが、効果がなかったそうです。
 骨転移ではIMRTによる放射線治療、ランマーク投与。
 現在の臨床試験(横浜市大病院のCAPTEM)が2クール目で著効となり続行されているなか、次の対策も考えておいでです。 
  大事なことは    
◎病理診断での認識 (G1~G3のカテゴリーや ソマトスタチン受容体のタイプも)
◎自費治療を受ける際も必ず主治医の許可を得る

理解不足で、後に追加で伺いましたことを記します。

  GI-SCREEN-Japanの遺伝子解析にも参加されたそうですが、200ほどの遺伝子解析では、残念ながら、ドライバー遺伝子は見つからなかったそうです。
( 消化器がん2667例、NET39例中の一例  http://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/press_release_20170808.html )

 闘病されているご本人の病に立ち向かう強さとともに
 身近な支えになる方の存在が、いかに大きいものであるかと
 拝察させていただきました。ありがとうございました。

■資料について


 過去の講演会資料とパンキャンジャパンの市民講座の資料があります。

 今回は自由参加とし、「初参加で資料希望の方のみの連絡を」としましたが
 連絡がなかったため、内容の濃い資料は2セットのみ用意しました。
 参加できない新規患者さんで送付希望の方1(送料込み1000円の
 図書券またはクオカードで決済)があり、その方には郵送しました。

■今後について 


1月も午前のみ、4月の講演会後のわずかな時間、今回の午前のみと
充分な意見交換の時間がとれませんでした。

サロン開催での自由参加形式は、受付側と参加者側双方にとって、気軽なのは良い点です。講演会以外のサロンでも、人数と情報交換の方法、および既資料受け渡しの面で、再考する必要が出てきています。
 部屋の定員は40名。初参加の方でも治療の状況は色々です。数回の参加で、ようやく話を追えるようになったという感想があるように、神経内分泌腫瘍についての理解の差もあります。より良い治療を求めて、多くの情報交換が出来る方法を考えたいと思います。
 
次回は、午後で1時~5時まで可能ですので、時間的には今回より余裕があります。
参加者の募集方法と当日の運営について、有志で事前に考えたいと思います。


皆様からのご提案等も、よろしくお願いします。


  次回  10月14日(土) 受付:午後1時 
        場所:飯田橋ボランティア・市民活動センター
          B会議室




                                   記 受付係 

2017年7月10日月曜日

患者サロンいよいよです

第16回 しまうまねっと 

日時  2017年7月16(日) 10:00 受付 
             ~ 12:00 

場所  東京ボランティア・市民活動センター

            (飯田橋セントラルプラザ10F)会議室

参加申込・費用  なし



    交流中心です (旧資料が欲しい方は連絡ください)

   早めに到着された方、「しまうまねっと」と名乗って
     鍵を借りてくださいませ

     ※ 終了後のランチは、近くを当日予約する予定です

2017年5月30日火曜日

横浜でしまうまねっと第二回 ご報告


バラやハーブの香りも楽しめた
5月28日の午後でした。

昨年に続いて、晴天で5月の陽光のもとの植物が楽しめる季節に
開催できました。今回は日曜日とし、
新たな患者さんとご家族58名のご参加で
計 12組 17名でした。(部位は膵臓と直腸)

気軽にご参加いただけるように、2部屋が確保できましたので
講演会に参加されていない方々には、約2時間のビデオを一部カットして
ご覧いただきました。プロジェクターの申込は先着があり不可のため
持参のPCで、資料とまとめも参考にしていただきながらでした。

既存の手持ち資料もお持ち帰りいただきましたので、
希少疾患の仲間の存在とともに、今後の治療に役立つことでしょう。

既参加者を中心にした別室の和室では、

様々な立場の方々が
セカンドオピニオンについて、これからの手術について
術後のこと、食事についてなど を
ざっくばらんに話されて、
自分自身の気づきを得られることにも
つながったようです。

次の7月の交流会も気軽な集いの場です。
今回のその後の近況と投薬中で参加できなかった方々も
次にはと予定くださっていますので、
また、お会いしましょう!!



横浜港の見える丘公園は、
緑化フェアが開催されていて、昨年以上にバージョンアップされた
花壇と展示が文学館へ行く道すがらだけでも
楽しめました。
イングリッシュローズ系のバラなので、
全てが丸弁。30センチほどの高さの縁取りに
使われているピンクのバラもかわいく
珍しかったです。

気象台の歩道傍の斜面に咲き乱れるタイムの花と
同系色の地味な色の丸弁藤色系のバラ、など
プロ好みの植栽には、帰りの道すがら
感心したことでした。



2017年5月28日日曜日

記事が更新されています

メディカルノートの神経内分泌腫瘍に関連する先生方の記事ですが、
初回の記事からの更新がありますので、再度目を通してみてください。

https://medicalnote.jp/ のページ内の
「病気を調べる」

検索キーワード を 「神経内分泌腫瘍」 と
してみてください

2017年5月17日水曜日

横浜で、しまうまねっと 追加情報あり

今回は基本的に申込は不要としています。
会議室と和室に分かれて、ゆったりと情報交換しましょう!

★ランチ 11時半~ ポートヒル横浜にて 
   シニア女性中心6名予定  
☆資料希望の方3名ご参加 (2セット余分に持参します)
   不参加で資料ご希望の数名には郵送済

/////       ご案内          ///// 
日時 5月28日(日)午後2時~
場所 神奈川近代文学館 
     2階 小会議室&和室
参加費 100円程度
申込不要
////////////////////////

会場までの港の見える丘公園は、バラなど
様々な植物が楽しめる名所です。

おりから、文学館では宇野千代展も始まっていますし

中華街も近いので、色々な楽しみも兼ねての
ご参加をお考えください。

※昨年同様に、横浜市民の患者ご家族が会場手配に
 ご尽力くださいました。ありがとうございます。



2017年4月4日火曜日

工藤先生有難うございました

4月2日(日)午後、お忙しい中、
準備等も含めて、3時間以上の貴重な時間を
私たち患者や家族のために、費やしていただき
有難うございました。

資料と記録ビデオを活用して
より良い闘病生活を目指す所存です。

今回は、会場借用の他、先生との打ち合わせ等に
工藤先生の患者さんがご尽力くださいました。
有難うございました。
   
     また、ご参加の皆様におかれましては、
     患者と家族の運営で行き届かない面もあったかと
     思いますが、ご協力有難うございました。

    短い時間でしたが、同部位の患者さん同士で
    交流できたでしょうか?

参加者は、ご家族、オブザーバー1名を含めて68名でした
患者内訳は
膵27・直腸10・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸3・胃1・肝1
 

受付係


 

2017年4月1日土曜日

4月2日 講演会参加の皆様へ

たくさんの患者・ご家族の皆様の申込、有難うございます。
ご家族を含めて70名弱の方の参加が予定されています。
お気を付けておいでくださいませ。

講演会 「神経内分泌腫瘍治療のこれから」
神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の専門外来をご担当の
工藤篤先生をお招きして
基本的なことから、これから可能になる治療までを
お話いただきます

     日時 4月 2日 (日)13時受付 
          13時15分~14時30分
     会場 明治大学リバティタワー 7階1076教室

        JRお茶の水駅下車徒歩5分
     講師 東京医科歯科大学付属病院
           肝胆膵外科 講師 工藤 篤 先生


     参加費 お一人1500円 同伴者1000円でした ( 当日徴収 )



  1.  参加人数(  人)  患者・ご家族の別       
  2.  原発部位
  3.  治療状況(治療前・治療後経過観察中・治療中)   質問事項(個別の治療については不可) の事前受付終了、当日にお願いします 
  申込者の内訳は、治療前2名(膵と直腸)、
  経過観察中の方が治療中の方を抜きました。特徴的なのは、男性が少なく約2割です  
  部位は、膵27・直腸9・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸2・胃1・肝1
  臓器が違っても同じがん、多様な部位の方々が集まります

   cmnet2012@gmail.com  受付係




  
  

2017年2月10日金曜日

始まっています「希少がんMeet the Expert」

希少がんを知り・学び・集う「希少がんMeet the Expert」

http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/06_event/index.html

で、第一回目の報告を読むことが出来、ビデオリンクにつながります。
がん種は異なっても、ご挨拶やディスカッションなど参考になります。

  ディスカッション中で紹介のあったキャンサーネットジャパン制作

「もっと知ってほしいがんのバイオマーカー」

   のダウンロードページ

http://www.cancernet.jp/biomarker/ です


神経内分泌腫瘍(森実千種先生)は、半年先の9月8日
既に申込受付中です。席数が限られていますので、
まずは席の確保がお勧めとのことです。  ※コメント欄でお知らせいただきました
                    定員に達したそうです
             
  質問は追加も可能とのこと

ポスターを治療中の医療機関で見たという患者さんが
写真を送ってくださいました



2017年1月16日月曜日

第15回ご報告


15回 しまうまねっと は、半年ぶりの開催で、前回とは
打って変わっての寒中の寒波の中でした。
参加を予定されていた方のお一人が他の方への影響を考えて
不参加となりましたが、新しい方を含めて、多様な患者さんと
ご家族が集まりました。

2017年1月15日()10:00~12:15
 東京市民活動センター A会議室  
 全25組 30 人 (直腸 6組…新規2 ,膵臓13組…新規1 ,
         十二指腸新規2 小腸1 胃新規1 肺新規1 )
 
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患者交流会でした

今回、患者さんのお一人が折り紙で、小物入れを作ってくださいました
ゼブラ柄もあったのですよ!








右の形を開くと
小さな台形状の小箱になります

入院中に作られたそうです










 
 少し遅れて来られた方もあり、互いの顔が見えるように、
  楕円状に長テーブルを並べて、ひとめぐり自己紹介
  たっぷりと1時間半
  ◇ ストレプトゾシンの販売から約2年、オクトレオスキャンの薬剤販売から約1年経ち
  それぞれ複数の方々からお話が出ました

  かつて、エベロリムスの治療体験などを話せる場があったらと
  始まった患者サロンですが、その後使えるようになったスニチニブの
  服薬体験も交わされるようになりました

  ストレプトゾシンの治療( 入院 or 外来 )についても体験談がでました
  現在、13クールになろうとする経験をブログで発信してくださっている
  あかしまもようさんのブログを、ご存じでない方にご紹介もしました

  膵手術後の服薬や胆管炎などについての体験談も
 
 診断されたばかり、治療前の患者さんに今までの資料をお持ち帰り
 いただきました
  
  今後、セカンドオピニオンに行かれる方からの情報について
  どのように取得できるかをお知らせしあい、午前の部を
  終えましたが、会話の輪があちこちでできていました


会場のボラセンは、電話申込のみで、許可書等はありません
団体名を名のって、鍵をかります
午後からの団体と入れ替わる時間も12時を過ぎてしまっても
とがめられず、市民団体にとっては、うれしい運用です

次回の希望等については、特に出ませんでしたが
ご希望をご連絡ください 講師のご都合優先で時間を決めます
食事は、持参するか、現地で購入です


午後の新年会会場のソリッソは、食事サイトの検索で決めましたが、
とても満足できるお店で好評でした

駅に戻って来てからも立ち話での情報交換をされたとの
お話も届いています

どなたも、最善の治療選択ができますようにと願っています


追加 ( 応募等については不明です )
STZ + S-1 の治験
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000027597

2017年1月8日日曜日

新年会会食のご案内

皆様、新年おめでとうございます。

新年のスタートをどのようにきられましたでしょうか?

1/15新年会のレストラン予約が出来ましたのでご案内します

(午前中のみの方は、連絡不要です)

 ソリッソ
 http://www.carmine.jp/sorriso.html

 Bコース 2160円( 当日内容選択 )

 1月12日締め切りで、15名で予約確定しました
 
 13時までに行くことにしています。

 午後の参加が不可の方も、ボラセンの会議室以外の場所で
 資料のコピーや情報交換なども出来ます