「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

2018年2月の講演会企画中

準備打ち合わせ ボランティア歓迎 1月28日(日)午後 
飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年11月17日金曜日

新聞記事に

しまうま仲間のカエルさんの取材記事が掲載されたそうです。
http://chuplus.jp/paper/article/detail.php?comment_id=504480&comment_sub_id=0&category_id=113&from=news&category_list=113

闘病の勇気贈る絵本 重度がんの28歳男性、
友人と制作 

中日新聞 11/17夕刊
クラウドファンドの締め切りまで10日です。
協力者が増えるとよいですね。
 
   11/19 23時

 カエルさんのブログはこちら  以前の記事はこちら

2017年11月15日水曜日

2018年の希少がん『Meet the Expert』も期待大です!

2018年の希少がんMeet the Expert についての記事

https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000033.000013827.html

NET・NEC関係では、3人の先生のご講演が予定されています。
オンコロページ
https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/

2018/4/6 膵神経内分泌腫瘍 肱岡範先生
  9/21 消化管神経内分泌腫瘍 本間義崇先生
  11/2 神経内分泌がん  森実千種先生

 より分類されてのご講演となり期待が大きいですね。
 
 既に受付開始となっています。
 4/6の申込ページ
 https://ws.formzu.net/fgen/S90178866/

膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2017@広島 パンキャンジャパン広島支部主催

 パンキャンジャパン広島支部誕生

膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2017@広島 ~難治がん希少がんに希望を創ろう~

 
日時:2017年12月2日(土)13:30(開場13:00)
会場:広島市まちづくり市民交流プラザ 北棟5階 研修室AB
  (広島市中区袋町6番36号)
アクセス http://www.cf.city.hiroshima.jp/m-plaza/kotsu.html定員:120名 (参加無料)
主催:NPO法人パンキャンジャパン広島支部
協力:NPO法人広島がんサポート

2017年11月14日火曜日

「がん対策応援団(患者・市民パネル)」H30年度募集開始

国立がん研究センターがん対策情報センターでは、
H30年の新年度から2年間活動する
「患者・市民パネル」のメンバーを募集しています。

 http://ganjoho.jp/public/news/2017/panel_2018.html
 
 詳しくは、上記「がん情報サービス」のサイトを!

 募集期間は1月14日まで50名です。



2017年10月31日火曜日

10/30のニュース

ノバルティス、4400億円で放射線医薬品会社を買収 

 日経
 https://www.nikkei.com/article/DGXMZO22875270Q7A031C1TI1000/


別途 
独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA;Pharmaceuticals and Medical Devices Agency)
希少がん対策専門部会の第6回議事録 
https://www.pmda.go.jp/rs-std-jp/subcomm-3rd/0021.html




2017年10月25日水曜日

あなたが出来ること 核医学診療推進国民会議への入会

先だってのしまうまねっとの会合で
パンキャンジャパンの眞島理事長から
ご案内がありました。

核医学診療推進国民会議への一般会員としての
入会ですが、手続きされましたか?

PRRTの内用療法が国内で可能になるために
協力できることの一つです。

このホームページから「入会案内」に進み
入会申込フォームの「一般会員」で手続きお願いします。






2017年10月21日土曜日

クラウドファンド成立!

わずか2日という短期間に目標額達成して、ファンドが成立しました。
おめでとうございます。
素晴らしいです。

引き続いての、より多くの協力で、上質な製本になるとのことです。
絵本が出来上がるのが楽しみですね。

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がんサバイバー!! ステージⅣ 若年性癌のブログの
カエルさんが、クラウドファンディングで本を出版される予定です
https://readyfor.jp/projects/kaeru2017

しまうま仲間として
目標額達成して、出版がかなうように応援しましょう

 カエルさんブログです

https://ameblo.jp/matama723/

2017年10月17日火曜日

報告します第17回


1 しまうまねっと 報告
                 気軽に集う患者サロン 
 20171014()12時半集合 13時~17
 東京ボランティア・市民活動センター A会議室

 参加者  膵1組 + 12名 (内 患者家族2)
         大腸 1組 +  6
         眞島氏              計23名

 資料  希少がんセミナー配布コピーとオンコロのまとめ  
        もっと知りたいバイオマーカーのこと(表紙・13ページ)webサイトで入手可
 資料代 200 (在庫…11/5持参予定)
  
今回は、眞島氏からの連絡によりNETキャンサーディ用グッズ提供と写真撮影・11/5のパープルストライドへのサバイバー参加案内とボランティア募集が入りました。
ボランティアは、昨年も参加のご夫妻が担当可能となりました。 
(前回参加で不可2名ですが、14日参加者で予定者ありです)

パンキャンパープルストライド神奈川・東京2017 11/5()9時受付 
            @東京日比谷公園                  
         ~皇居一周10K・5Kラン+皇居内お散歩ウォーク~   
    参加申し込みwebサイトから               
                                          https://ws.formzu.net/fgen/S58988195/                                  
 パンフレットの残りは、ボラセンに依頼しておいてもらいました!

11/10 NETキャンサーディ用の啓発とアピールのため、グッズ提供がありました(傘・カップ・Tシャツ)
終了時に行った、治療に対しての希望項目等を書き、掲げての写真撮影は、十分な用意がありませんでしたが、互いに撮影しあい楽しい雰囲気でした。NETキャンサーディのピンバッジもいただけて、十分な量があります。今回のグッズは分けて持ち帰り、若干の寄付としました。

11/5にも撮影予定です。メッセージ用のシートを準備しますのでお願いします。ピンバッジが手に入りますよ!

冒頭、
眞島氏から現在のCAPTEM治療とPRRTについての懸案事項等も含めての説明等があり、個々の方々が質問されていました。

〇その一つの PRRTを進めるための市民としての協力 
 核医学推進国民会議(http://www.ncnmt.jp/) 一般会員(表決権なし、会員総会に出席可能)登録。無料、ウエブサイトで可能。


サロン開始
現在までの治療を配布シートに記載しての自己紹介で一回りしました。

初参加の方は、膵のご家族で、ただ今入院中の複数の既治療の方と、外国の方ながら日本語堪能な直腸NETの方でした。


      二手に分かれて交流前に

 7月以降の講演会等 報告など 

. 慶應義塾大学病院がん相談支援センター主催患者サロン
   「あなたの副作用、治るかも?9/5

2. 希少がん Meet The Expart  神経内分泌腫瘍   講師 森実千種先生
   開催場所:がんセンター中央病院1F希少がんセンター待合 9819:0020:30
      ビデオ公開中 当日資料 今回コピー配布

3.<今こそ、患者・医療者が共にルビコン川を渡る時>
  白衣を脱いだ医療者・パジャマを脱いだ患者が、がん医療を
  一緒に考えるセミナー2017 9/30 午後 

4.第4回 東京医科歯科大学「がんを考える」市民公開講座 
  正しく知ろう!「化学療法」10/1

5. しまうまサークル@関西講演会 
  101日(日) 午前・午後 所/丸太町・京都商工会議所
  京都ワーキングサバイバーだより(https://ameblo.jp/kyoto-cancer/entry-12318303842.html) 参照
          参加のお二人は都合で欠席でした


 治療等体験談他を語る 
遺伝子検査 … 結果待ち 
サイバーナイフ 
膵術後の体重回復
栄養相談受けてみました
スイスでのPRRTを勧められたけれど…
オクトレオスキャン
ソマチュリン 説明と記録のノート持参


看護師名を記入してもらう

ゆっくり話せましたが、両グループで出たことを共有する時間はありませんでした。(次には段取りよく考えます)
また、国をまたいで納得の治療を求めている新規参加女性の存在は刺激になりました。

<新規患者のサポートなど> 
部位が異なると、検査・医療機関・手術・術後管理・使用薬などが異なるため、部位ごとの担当?

肺に関しては、今年手術の女性患者がOKとなっています。他の部位でもおいおいと
術後の治療や投薬については、リンクしているブログや参考になるブログ記事の紹介をしています ( くちこさん、鈴木さん ありがとうございます )
 
カルチノイドMIXIコミュニティ
 MIXIとは、会員制交流サイトですが、今はログインしなくてもある程度の記述が読めます。
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=2325219

「カルチノイド=神経内分泌腫瘍」 と広く知られていない時代に罹患して、いきなり「カルチノイドと」病名を告げられても情報が少なかった経験者に話してもらいました。

*組織にしないで継続していける運営体制について、今後も考えていきましょう 

次回
 日時 2018128()午後 -ボラセン 会議室確保済
     内容未定 

記 受付係

2017年10月5日木曜日

新規情報あり 核医学診療推進国民会議トピックス

 核医学診療推進国民会議の最近のトピックスに
複数の新規情報があります。
http://www.ncnmt.jp/

その中のオクトレオスキャン実施可能施設の紹介ページですがhttp://oncology.jsnm.org/kakuchiryou/2017/09-29

他の医療機関からの患者を受け入れ可能ということなのでしょうか、東京都内の医療機関をざっとみても、もっと多くで実施しているけれどと思ってしまいます。

次のしまうまねっとの患者サロンでは、医療機関別の検査方法の違い等をチェックしてみたいと思っています。
患者にとって、長時間同じ姿勢で、じっとしていなくてはならないということで、病状の進行している方にとっては、つらい検査であったとの声もあります。
検査方法、快適な検査のための工夫(クッションやBGMなど)等々集めてみたいです。

記/受付係


2017年10月4日水曜日

オンコロに新規企画 RareAs. 始動 とのこと

先だっての希少がんセミナー終了後に
スタッフの方々と立ち話した際に、

「何か支援してほしいことは?」 と聞いてくださり、

「(転移するという悪性度は高いけれど)進行が緩やかで
 経過観察期間・闘病期間が長い患者が多いので
メンタルのサポート」 と応えました(とっさのことで受付係の印象です)。

そうしましたら、24時間対応の新しいことを考えておいでとのことでした。

今回発表されていることが、それにあたるようです。

https://oncolo.jp/blog/171003

注目していきましょう。

ただ今募集中のパブリックコメントの書き方等についての
案内があるとのがんナビ通信から。
がんなびHPの関連記事は以下です 書き方についてのアドバイスもあります。

10月11日までです

「がん対策推進基本計画(案)」を読んで、パブリックコメントを書こう

福原麻希=医療ジャーナリスト

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201710/552087.html?n_cid=nbpnmo_mled

2017年9月29日金曜日

希少がんセミナー動画等の公開

9月8日に実施された
第9回希少がんMeet the Expert の
動画等が公開されています
https://oncolo.jp/event/mte_9th

がんナビにリポート記事
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201710/553253.html

2017年9月24日日曜日

参考動画・核医学シンポジウム

10月6日から横浜で第57回日本核医学会学術総会が開かれ
その日程中のシンポジウムに内用療法の国内展開のために
が予定されています
http://www2.convention.co.jp/nm2017/program/program_ja01.pdf

今春のお茶の水でのRFLのビデオで
大井氏が説明されています。

中村祐輔先生のご講演とともにご参照ください。
https://www.youtube.com/watch?v=ozs4MdfCPNA

パネルディスカッション31分~ 大井氏のご発言があります
http://relayforlife.jp/ochanomizu/2017/04/movie_panel/

    この日は風が強く、中央線の電車の音、救急車の音も
    聞こえてきた会場でした
    

2017年9月15日金曜日

家族性腫瘍の患者会

ノバルティスファーマのwebサイト 
で紹介されている家族性腫瘍についての説明ページ
http://www.netlinks.jp/net_g_about_family

多発性内分泌腫瘍症の患者会 むくろじの会







フォン・ヒッペル・リンドウ病の患者会 ほっとchain

2017年9月5日火曜日

第17回しまうまねっと準備

次の患者サロンは、10月14日(土)午後です。

希少がんセミナー参加予定が分かっている常連有志が私を含めて
4人いますので、案内方法について検討したいと思っています。

惜しくもセミナーには参加できない方も
可能でしたら、お寄りください。
ブログのしまうまともだちに会えるチャンスかも?

                                                                               受付係 

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日時: 9月 8日(金) 17:00 ~ 18:30
場所:  がん研究センター中央病院 
    19階 レストラン ( EV降りたところで待ち合わせ)
【国立がん研究センター中央病院HP 交通ご案内】
 http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/access.html

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終了しました (参加できます、患者サロン)

ここのところで、医療機関の中での掲示を見たのでと
2つのご連絡をいただきました。

一つは、希少がんセミナーでしたので、既に受付終了をお伝えしました。
でも掲示されているということは、必要な情報が届くことにつながるので
うれしいことです。

電話して確認しましたので、もう一つの催しをお知らせします。



慶應義塾大学病院 
  がん相談支援センター主催
患者サロン 
9/5(火) 14:00~16:00
問合せ・申込 
  がん相談支援センター
電話:03-5363-3285

講師の浜本先生は、慶應大学NET専門外来を
ご担当です。

外部からの患者さんも参加可能とのことです。

同じ医療機関に通っていても、出会うことは限られますので、副作用対策を勉強しつつ、
しまうま仲間との出会いにも、つながることでしょう。

関連情報
http://www.hosp.keio.ac.jp/toi/mayoi/pdf/soudan_04.pdf



2017年8月9日水曜日

NET講演会10月京都にて、募集しています

神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と
 金子雅子さんからのメッセージ
 主催:しまうまサークル@関西
101() 9:5016:30

 講演講師のメディカルノート掲載ページ 

上本 伸二先生 https://medicalnote.jp/doctors/170110-007-LC 

伊達 洋至先生 https://medicalnote.jp/doctors/170214-001-RD 

詳細については、http://shimaumacircle.com/news/210.html 

 事前申込受付は915日まで以下で予約を 

           http://shimaumacircle.com/nyukai/

2017年7月24日月曜日

第16回しまうまねっと ご報告

2017年7月16日()10:00~13:30
 東京市民活動センター A会議室  
 今回は、気軽に集うサロンとしては、最大の人数となりました。
 10時以後も徐々に増え、向かい合っての会議形式で座りましたので、
 会場いっぱいとなりました。
 その後、当日の希望者約20名でランチを20階にてとり、14時過ぎまで交流しました。

 

参加者35名の内訳 ( 以下、 単位 名 )

 患者 28 、 付き添い家族 、 家族のみ 1 

 既参加 24、、初参加
 部位: 膵臓16 、直腸、 小腸 、 十二指腸・肝・肺が 各 

■参加者について 

 横浜に続いて2回目の参加で、遠く北海道からの女性患者さんもいました。
 初参加の方では、診断されたばかりの未治療の方から、既に治療中だが
 神経内分泌腫瘍の治療ルートにのっていないのでは?と思われる方まで
 色々でした。既参加者では、20122013年の当初からの参加者が7名。

■自己紹介からみた印象的な方々の例など 

 ほとんどの時間を費やしての自己紹介となりました。
 例えに使われる、 [馬ではなく「しまうま」だ]  と言われる神経内分泌腫瘍ですが、その例えに通じるような治療に至るまでの体験を、多くの方が語られました。また現在治療上の悩みをもつ方は、「しまうま」故で判断が分かれて、翻弄されているようでした。

 臨床試験参加者は、ランレオチド・ペムブロリズマブ各1名。ランレオチド承認で、試験参加の方は早速使用予定とのことです。
 免疫チェックポイント阻害剤使用者は、他に1名あり、お二人とも効果なく中止ですが、
 現在は他の臨床試験に参加可能となり、効果が実感できているそうです。
 

■貴重な体験談

 
 p-NETで治療歴の長い方がご自身の体験を、情報収集して強力に闘病をサポートしてくださっているご伴侶と共に語ってくださいました。
 3回手術されての病理診断は、G1G3G2とのこと。G3でもシスプラチン系の治療はせず、アフィニトール・スーテント・サンドスタチン。
 ザノサーは1日で、胆管炎を発症して中止。
 主治医の許可のもと、自費での保険外治療で免疫チェックポイント阻害剤(オプチーボ)を使われましたが、効果がなかったそうです。
 骨転移ではIMRTによる放射線治療、ランマーク投与。
 現在の臨床試験(横浜市大病院のCAPTEM)が2クール目で著効となり続行されているなか、次の対策も考えておいでです。 
  大事なことは    
◎病理診断での認識 (G1~G3のカテゴリーや ソマトスタチン受容体のタイプも)
◎自費治療を受ける際も必ず主治医の許可を得る

理解不足で、後に追加で伺いましたことを記します。

  GI-SCREEN-Japanの遺伝子解析にも参加されたそうですが、200ほどの遺伝子解析では、残念ながら、ドライバー遺伝子は見つからなかったそうです。
( 消化器がん2667例、NET39例中の一例  http://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/press_release_20170808.html )

 闘病されているご本人の病に立ち向かう強さとともに
 身近な支えになる方の存在が、いかに大きいものであるかと
 拝察させていただきました。ありがとうございました。

■資料について


 過去の講演会資料とパンキャンジャパンの市民講座の資料があります。

 今回は自由参加とし、「初参加で資料希望の方のみの連絡を」としましたが
 連絡がなかったため、内容の濃い資料は2セットのみ用意しました。
 参加できない新規患者さんで送付希望の方1(送料込み1000円の
 図書券またはクオカードで決済)があり、その方には郵送しました。

■今後について 


1月も午前のみ、4月の講演会後のわずかな時間、今回の午前のみと
充分な意見交換の時間がとれませんでした。

サロン開催での自由参加形式は、受付側と参加者側双方にとって、気軽なのは良い点です。講演会以外のサロンでも、人数と情報交換の方法、および既資料受け渡しの面で、再考する必要が出てきています。
 部屋の定員は40名。初参加の方でも治療の状況は色々です。数回の参加で、ようやく話を追えるようになったという感想があるように、神経内分泌腫瘍についての理解の差もあります。より良い治療を求めて、多くの情報交換が出来る方法を考えたいと思います。
 
次回は、午後で1時~5時まで可能ですので、時間的には今回より余裕があります。
参加者の募集方法と当日の運営について、有志で事前に考えたいと思います。


皆様からのご提案等も、よろしくお願いします。


  次回  10月14日(土) 受付:午後1時 
        場所:飯田橋ボランティア・市民活動センター
          B会議室




                                   記 受付係 

2017年7月10日月曜日

患者サロンいよいよです

第16回 しまうまねっと 

日時  2017年7月16(日) 10:00 受付 
             ~ 12:00 

場所  東京ボランティア・市民活動センター

            (飯田橋セントラルプラザ10F)会議室

参加申込・費用  なし



    交流中心です (旧資料が欲しい方は連絡ください)

   早めに到着された方、「しまうまねっと」と名乗って
     鍵を借りてくださいませ

     ※ 終了後のランチは、近くを当日予約する予定です

2017年5月30日火曜日

横浜でしまうまねっと第二回 ご報告


バラやハーブの香りも楽しめた
5月28日の午後でした。

昨年に続いて、晴天で5月の陽光のもとの植物が楽しめる季節に
開催できました。今回は日曜日とし、
新たな患者さんとご家族58名のご参加で
計 12組 17名でした。(部位は膵臓と直腸)

気軽にご参加いただけるように、2部屋が確保できましたので
講演会に参加されていない方々には、約2時間のビデオを一部カットして
ご覧いただきました。プロジェクターの申込は先着があり不可のため
持参のPCで、資料とまとめも参考にしていただきながらでした。

既存の手持ち資料もお持ち帰りいただきましたので、
希少疾患の仲間の存在とともに、今後の治療に役立つことでしょう。

既参加者を中心にした別室の和室では、

様々な立場の方々が
セカンドオピニオンについて、これからの手術について
術後のこと、食事についてなど を
ざっくばらんに話されて、
自分自身の気づきを得られることにも
つながったようです。

次の7月の交流会も気軽な集いの場です。
今回のその後の近況と投薬中で参加できなかった方々も
次にはと予定くださっていますので、
また、お会いしましょう!!



横浜港の見える丘公園は、
緑化フェアが開催されていて、昨年以上にバージョンアップされた
花壇と展示が文学館へ行く道すがらだけでも
楽しめました。
イングリッシュローズ系のバラなので、
全てが丸弁。30センチほどの高さの縁取りに
使われているピンクのバラもかわいく
珍しかったです。

気象台の歩道傍の斜面に咲き乱れるタイムの花と
同系色の地味な色の丸弁藤色系のバラ、など
プロ好みの植栽には、帰りの道すがら
感心したことでした。