「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次は、
10/14(土)午後 飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2016年11月22日火曜日

インタビュー記事 神経内分泌腫瘍が掲載されています

メディカルノートのサイトには、市民にとってもわかりやすく詳細なインタビュー記事が掲載されています。

いよいよNETについてです

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患

https://medicalnote.jp/contents/160927-002-NV

  横浜市大 小林 規俊先生

そして、関連記事2編も続いてアップされました。

  記事2.でPRRTについて、記事3ではNECの臨床試験としてのテモゾロミドなどについて知ることが出来ます。

カペシタピンとテモゾロミドの臨床試験については、
治験情報のサイトでご確認ください


以下の記事も参考に

  井上 登美夫先生 
     横浜市立大学付属市民総合医療センター病院長 放射線医学教授 日本核医学会理事長

セラノスティクスとは―診断・治療が同時に行える、効率的ながん治療 


  他、RI内用療法についての記事2編



病理医についての長村先生の記事もありますので追加ご紹介。



2016年11月20日日曜日

パープルストライド参加と協力は


 11/13の日比谷公園での催しは、紅葉の始まった木々を背景に、またとない青空のもと
行われました。
 初めてしつらえられたサバイバーテントでのボランティア依頼、NET患者への呼びかけも拡大されての2016年の催しでした。

 診断されたばかりの患者さんが訪れて、開会時にご挨拶された患者さんが対応してくださるなど、良い出会いが沢山ありました。医療関係者の訪れもありました。
 皆さんで、来年(2017年11月5日)の再会を約束したことでした。

 先に登録した2名の他に、お手伝いいただいた方多数で、きちんとカウントしていませんが、約10名の参加がありました。
 特に、片付けなどの協力をいただき、速やかに処理できました。
 皆さま、ありがとうございました。

 しまうまねっとは、組織にしないことにしています。このような場合の協力体制を作っておいた方が良いのかは、また考えたほうが良いかもしれませんが、どなたが担当してもよりバージョンアップできるように、パンキャンさんには、今回のまとめをお渡ししています。

 終了後は、日比谷方面へ出で、飲み物だけで積もる話をしてお別れしました。

 「良いお年を!」と…


 


2016年11月7日月曜日

いよいよです パープルストライド東京2016

11月13日(日)に日比谷公園で行われるパープルストライド2016についてのご案内は、9月の市民講座への参加者には個別で届いていることと思います。

治療の状況などもありますので、迷っていた方も、走らなくても歩くだけ、または、サバイバーテントでおしゃべりするだけの参加は
いかがでしょうか?

こちらをご覧になってお申込みくださいませ。

晴れると良いですね!!
ただ今のところ、サバイバーテントで2人がボランティア予定です。
お待ちしています。

受付係