「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年4月2日(日)午後 講演会 明治大学にて
      2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン 飯田橋ボラセン

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2016年5月22日日曜日

読売新聞にSRSの記事が掲載される

5月18日(水)夕刊 医療のページに
神経内分泌腫瘍 新たな診断として、SRS(ソマトスタチンシンチグラフィー)診断法に
ついての記事が掲載されました。

窪田先生から送っていただいた⇒ PDF です。

2016年5月18日水曜日

しまうまねっと@横浜は、オフ会ではなく

麗しき5月、しまうまねっと@横浜オフ会 開催は、皆さん既知の参加者でした。


① ポートヒル横浜ランチ会
 
  ■ 日時 : 5月19日(木) 11時集合 11時半予約
  ■ 場所 :   KKRポートヒル横浜 1階レストラン
          http://www.porthill-yokohama.jp/restaurant.html#link01
         
   6名参加で、お会いした瞬間から話がはずみました。  
   ランチ後、イングリッシュガーデンなどを見ながら会場を移動 と予定どおり。
   バラの他に、たくさんの種類の花々が咲き誇っていました。

② しまうまねっとサロン@横浜

 ◎ 5月19日(木) 午後2時~4時
 ◎ 場所 : 神奈川近代文学館 小会議室
        http://www.kanabun.or.jp/about/ 

       18名が飲食可能のお部屋は、静かで公共施設としては、
      ランクが上でした。 
      
      ここからは3名が加わりました。 それぞれの治療状況などを
      あらためて紹介し、NETへの立ち向かい方を確認しあいました。

      どんな状況に置かれていても、あきらめることはない と!!

 
       
 
 

2016年5月17日火曜日

NEN専門外来が慶応義塾大学病院に

はじめて診断名を知らされた方、特にNEC、G3と診断されて戸惑われている方に、朗報です。

慶応義塾大学病院に
神経内分泌腫瘍の専門外来が設けられました。

毎週金曜日14時半~  腫瘍センター 浜本康夫先生
 
NEN (ネン) → NETとNECの総称 の説明もある疾患についての
説明は、以下です。

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000777.html

セカンドオピニオンにも浜本先生がご対応くださるそうです。


※右カラムリンク先の国立がん研究センター、希少がんセンタ
  http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html  

そして
東京医科歯科大学病院
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html

横浜市立大学病院
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html

上記ウエブサイトでも神経内分泌腫瘍についての
治療情報を得ることが出来ます