「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

2018年2月の講演会企画中

準備打ち合わせ ボランティア歓迎 1月28日(日)午後 
飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2016年4月8日金曜日

「第13回しまうまねっと」は盛りだくさんでした!


しまうまねっとビデオを使っての勉強会(午前) と
PRRT治療体験談・患者交流会
加えて、講演「神経内分泌腫瘍とドラッグ問題」のご報告です

午前の部 
スタッフ2人を含めて、患者または家族15(10・直腸5) 付添3

 当日参加の方もあり、ボラセンでの資料印刷の予定が外れ、
 皆さんで資料の都合をつけていただくことになりました。
  ※  音声についての接続に難ありで聴き難く失礼しました。
    別途の日にアンプ接続の可能性を試し、短時間での
    セッティングが複数の人で可能になるようにします  
  ※  今後カラーの当日資料印刷については、サイズに
    かかわらず1100円かかるけれど、ボラセンコピーを
    使用することにします

午後の部 
 眞島理事長他 患者12(直腸1 十二指腸1 膵10) 付添2人 が加わる


PRRT治療体験談>
 治療のために20153回にわたり、スイスバーゼルに行かれた患者さんのご伴侶が講演してくださいました。 PRRT治療について、PRRT決断経緯についてなど、とても分かりやすい内容でした。 質問も「効果・奏効率について」など本質的な質問が出ました。


講演者の許可をいただき、録音しました。

編集して音楽CDにしてあります。






 パンキャンジャパン眞島喜幸理事長にお越しいただき、
「神経内分泌腫瘍とドラッグ問題」 として、講演をしていただきました。

次回にも広くお知らせして勉強予定とします。

初めて眞島理事長に会われた方々も多く、パンキャンジャパンについての説明から入られました。厚労省へのドラッグラグ解消の働きかけや、新制度の仕組みを知ることなどを示してくださいました。パンキャンジャパンホームページ内のサバイバーストーリーへの原稿要請もありました。

以下の患者申出療養パンフレットや厚労省のホームページをご参照ください
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12400000-Hokenkyoku/0000118832.pdf



次回には質問できるだけの問題意識を持つことや、治療に行き詰って必要とされる患者さんの参加があると良いかと思いますので、ご期待ください。

<交流会>
罹患部位別に分かれて、それぞれの治療状況などを順に紹介しあいました。

NECの新参加者も、もう一組NEC家族の方がいらして、情報交換しあい安心を得ることが出来たようです。

京都勉強会参加者でオクトレオスキャンによる経過観察を先生から提案された方2人が、4月に初スキャンを予定されています。次の機会に結果等を報告くださるそうです。

参加者数の多い膵患者は、
再手術後の再発者、20年にも及ぶロングサバイバー、セカンドオピニオンの紹介を拒まれている家族と様々でした。

次回は、73()午後1時からです。
                                                 以上


窪田和雄先生から定年によるご退任のご挨拶をいただきました。
後任のご担当は南本亮吾先生だそうです。