「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年4月2日(日)午後 講演会 明治大学にて
      2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン 飯田橋ボラセン

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2016年1月11日月曜日

勉強会(2016/1/10)終了

講演1
オクトレオスキャンとPRRT
(神経内分泌腫瘍の核医学診断と治療)
   窪田和雄先生

体調や治療等のためキャンセルの方がありましたが、
追加申込もあり、スクール方式での勉強会を開催しました。

PNET・PNEC  …  20名
直腸      …               6名
他         …                2名

家族                6名   でした。

※医師向けと同様の内容であるとのご説明があり、
 お願いした内容を全て盛り込み、参加者から受けた事前質問の
 内容も加味されていました。また、丁寧にお答えのプリントも
 頂けました。

 参加者の患者歴や治療状況は様々でしたが、 「勉強になった」
   「資料をよく見直したい」
「放射線医療専門のバリバリの先生が(次をクリック)一本の携帯電話から、
 NET患者のためにいろいろ調べはじめ
 バーゼルまでつないでくださったというお話は
 感動的でした」 など
 

講演2
 PRRT療法を日本で実現するために
         今どこまで進んでいるのか? 
     
    眞島喜幸理事長

 海外との格差や問題点などについて、NET患者が置かれている
状況を確認できた という様な感想がありました


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今回の勉強会発表後すぐに資料の希望が出ました。
参加出来ない状況の方からでした。
先生に確認させていただいたところ、許可を頂けましたので
お送り出来ます。右下連絡フォームからどうぞ。

資料代500円(商品券・図書カード・クオカードで可)と
送料(205円分の切手代)をいただきます。

また、録音・録画の許可をいただきました。
記録として保存し、次の会以降に不参加の方に
見ていただこうと思っています。
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患者意見交換
 短い時間でしたが、特徴のある治療体験を数人の方に語っていただきました。
  ( 治療とグレードの変遷 ・ ザノサー ) 
 

次回予定
4月3日(日)午前・午後
  •  2015年にPRRT治療のため、スイスのバーゼルに行かれた方のプレゼン 
  •  1月窪田先生 オクトレオスキャンとPRRT の 復習上映会
  •  患者間の情報交換

 
その先予定(7月頃?)
 眞島理事長講師で、新年度の制度等についての説明など