「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

2018年2月の講演会企画中

準備打ち合わせ ボランティア歓迎 1月28日(日)午後 
飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2016年12月21日水曜日

第15回しまうまねっと&午後の新年会ご案内

半年ぶりの開催になります。

予約不要の患者サロン「しまうまねっと」 と、予約必要の新年会のご案内です。
新年会は参加者数も勘案して、神楽坂界隈で会場を探しますので
まずは、希望のほどをお知らせください。


日時  2017年1月15(日) 9:45受付 10:00~12:00 
場所  東京ボランティア・市民活動センター(飯田橋セントラルプラザ10F)会議室
費用    なし
申込  不要
内容  特に設定せずに交流中心
  

新年会予定 徒歩移動にて13時くらいから 
  
       
      ※新規の方、果敢に治療されている方、経過観察中の方
  様々な立場の方々… 現在の新年会の申込状況です
   

メールQRコード ↓  cmnet2012@gmail.com まで









2017年4月2日(日)午前・午後で会場が予約できました。
講師をお呼びしての講演会などの企画が可能です。
ご意見ご希望大歓迎です。ご一緒に考えていくことにしましょう!

2016年12月17日土曜日

Medical Note 今村正之先生です

神経内分泌腫瘍(NET)の診断技術と最新治療の導入に向けた課題と専門医の取り組み


  • 記事1:神経内分泌腫瘍(NET)の診断技術と最新治療の導入に向けた課題と専門医の取り組み
  • 記事2:消化性潰瘍を繰り返す膵・消化管NETの代表的症候群「ガストリノーマ」の診断と治療

2016年11月22日火曜日

インタビュー記事 神経内分泌腫瘍が掲載されています

メディカルノートのサイトには、市民にとってもわかりやすく詳細なインタビュー記事が掲載されています。

いよいよNETについてです

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患

https://medicalnote.jp/contents/160927-002-NV

  横浜市大 小林 規俊先生

そして、関連記事2編も続いてアップされました。

  記事2.でPRRTについて、記事3ではNECの臨床試験としてのテモゾロミドなどについて知ることが出来ます。

カペシタピンとテモゾロミドの臨床試験については、
治験情報のサイトでご確認ください


以下の記事も参考に

  井上 登美夫先生 
     横浜市立大学付属市民総合医療センター病院長 放射線医学教授 日本核医学会理事長

セラノスティクスとは―診断・治療が同時に行える、効率的ながん治療 


  他、RI内用療法についての記事2編



病理医についての長村先生の記事もありますので追加ご紹介。



2016年11月20日日曜日

パープルストライド参加と協力は


 11/13の日比谷公園での催しは、紅葉の始まった木々を背景に、またとない青空のもと
行われました。
 初めてしつらえられたサバイバーテントでのボランティア依頼、NET患者への呼びかけも拡大されての2016年の催しでした。

 診断されたばかりの患者さんが訪れて、開会時にご挨拶された患者さんが対応してくださるなど、良い出会いが沢山ありました。医療関係者の訪れもありました。
 皆さんで、来年(2017年11月5日)の再会を約束したことでした。

 先に登録した2名の他に、お手伝いいただいた方多数で、きちんとカウントしていませんが、約10名の参加がありました。
 特に、片付けなどの協力をいただき、速やかに処理できました。
 皆さま、ありがとうございました。

 しまうまねっとは、組織にしないことにしています。このような場合の協力体制を作っておいた方が良いのかは、また考えたほうが良いかもしれませんが、どなたが担当してもよりバージョンアップできるように、パンキャンさんには、今回のまとめをお渡ししています。

 終了後は、日比谷方面へ出で、飲み物だけで積もる話をしてお別れしました。

 「良いお年を!」と…


 


2016年11月7日月曜日

いよいよです パープルストライド東京2016

11月13日(日)に日比谷公園で行われるパープルストライド2016についてのご案内は、9月の市民講座への参加者には個別で届いていることと思います。

治療の状況などもありますので、迷っていた方も、走らなくても歩くだけ、または、サバイバーテントでおしゃべりするだけの参加は
いかがでしょうか?

こちらをご覧になってお申込みくださいませ。

晴れると良いですね!!
ただ今のところ、サバイバーテントで2人がボランティア予定です。
お待ちしています。

受付係

2016年9月27日火曜日

パンキャン主催の市民公開講座、ビデオをお楽しみに

第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座盛会裏に終了!!

日  時:平成28年9月25日(日) 13:00~15:30
場  所:がん研究振興財団国際会議場 (国立がん研究センター築地キャンパス内)

1年半ぶりに、神経内分泌腫瘍について、患者や家族、関係者が
まとまって学ぶことの出来る講座は、盛会裏に終了しました。

開催にご尽力いただきました
      第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会
 並びに NPO法人パンキャンジャパン      
                      の皆さま有難うございました。

パンキャンジャパンのフェイスブックに当日のお写真があります。
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10154670640173578.1073741842.101280378577&type=3

当日資料 質問用紙 アンケート用紙

INKAのピンバッジ

プログラム ⇒


 今回は、講座の録画がありますので、参加できなかった方々も拝聴する機会があります。

お楽しみにお待ちください。


また、限りがありますが、資料を「しまうまねっと」と「しまうまサークル@関西」にいただくことが出来ました。

それぞれの会合に参加の折に、どうぞ。










2016年9月24日土曜日

祝 関西の患者会がHPを開設

関西の患者会 しまうまサークル@関西が
NETの情報を網羅するホームページを開設されました。

おめでとうございます。




当面、リンクはHPとBlogの両方とします




2016年8月9日火曜日

毎日新聞 医療プレミア記事

んをあきらめない 難敵に挑む医師・患者・家族 

膵臓がん治癒を阻む壁に挑む

パンキャンジャパン 眞島理事長のインタビュー記事です

http://mainichi.jp/premier/health/articles/20160808/med/00m/010/004000c

2016年7月31日日曜日

治療体験記を披露します



私たちの膵神経内分泌腫瘍(pNET)

 

患者さんご家族から寄せられた、大部(52ページ)の体験記です。
別サイトにPDFをあげますので、
ダウンロードしてご利用ください

目次をご紹介します
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もくじ
0.はじめに(前掲)                                                                               1

1章.医療機関選びの大切さと難しさ。(2016年1月記述済み)           4
 0)まとめ
 1)確定診断について
 2)医療機関探し
 3)医療機関によって異なる診療
 4)医療機関選びの難しさ
 5)私たちが医療機関(D)に決めた理由

2章.まず、膵神経内分泌腫瘍(pNET)がどのような病気かを知る。(2016年2月記述済み) 12
0)まとめ
1)長年に亘り良く解っていない病気だった。そのためNETに対する知識は普及していない
2)日本のpNET診療は緒についたばかり
3)日本のNET診療は国際的水準に達していない
4)膵神経内分泌腫瘍pNETとは
5)誰も良性、悪性の判断が出来ない
6)抗腫瘍薬、放射線治療について
7)一度pNETに罹ると退院後の定期的チェックが必要
8)合併症や後遺症について
9)膵神経内分泌腫瘍と膵内分泌腫瘍との違い
10)膵腫瘍関連の病気

3章.患者(家族)自身も勉強する必要がある。(2016年3月記述済み)        19
 0)まとめ
 1)インフォームド・コンセントとは
 2)知識があれば,その分恐れや不安が解消できる-知識は力なり-
 3)医師の忙しさや権威に弱い国民性?
 4)統計的数値について

4章.稀な病気のため知識が余り無い医師もいる?(2016年3月記述済み)      27
 0)まとめ
 1)一般臨床医のなかには経験不足や最新情報を知らない医師もいる
 2)医療機関(A)での経験


5章.セカンドオピニオンの必要性と注意事項(20164月記述済み)             30
 0)まとめ
 1)pNETの宿命?
 2)セカンドオピニオンの必要性
 3)セカンドオピニオンの注意事項


6章.患者サロン「しまうまねっと」の重要性(2016年4月記述済み)             38
 0)まとめ
 1)まず“感謝”
 2)決断の手助けの場
 3)元気をもらえるサロン
 4)HPの最新情報
 5)先輩は私たちの明日の様子、私たちは後輩の明日の姿


7章.患者(家族)目線で医療機関(D)に望むこと(2016年7月記述済み)          41
 0)まとめ  
 1)医療従事者へ御礼と日本の医療システムへの感謝
 2)手術件数他のデータ公表
 3)手術前各種検査内容の事前連絡
 4)入院前に治療方針を
 5)治療内容の詳しい説明
 6)合併症発症の対応
 7)医療機関(D)側の立場もあるでしょう

8章.患者と医療機関の中間に位置する相談窓口の必要性(2016年7月記述済み) 45
 0)まとめ
 1)pNET患者(家族)への第三者支援
 2)「法テラス(日本司法支援センター)」が参考になるのでは
 3)NPO法人パンキャンジャパンhttp://www.pancan.jp/ について
 4)NETに関係する研究会、学会や患者団体など

9章.最後に(2016年7月記述済み)                                                                 50
 0)まとめ
 1)家族の支援
 2)情報は向うからはやってこない
 3)塞翁が馬

2016年7月27日水曜日

ランレオチド適応追加申請とのこと

パンキャンジャパンのHPで知りました。

先端巨大症および下垂体性巨人症治療剤「ソマチュリン®」神経内分泌腫瘍に対する適応追加を申請

http://www.teijin-pharma.co.jp/information/2016/20160727.html


使える薬剤が増えることは、うれしいですね。

2016年7月6日水曜日

 第14回しまうまねっと


14回 しまうまねっと は、真夏のような暑さの日でした!!

2016年7月3日()13:3017:00
 東京市民活動センター B会議室  
 2130 (直腸5組…新規2,膵臓14組…新規2,小腸・十二指腸各1 )

  資料と関連掲載先 講師(眞島理事長)から   
  サバイバーストーリー201498的場 直子さん  
    → パンキャンHPから 
国内ニュース未承認薬・神経内分泌腫瘍対象カペシタビン+テモゾロミド(captemについて
    → パンキャンHPから  
以下の説明にある患者申出療養の図
 かかりつけ医  がキーポイントだが…
 出来た制度を活用し使いやすくしていこう
 不明な場合は、下記相談先の利用を
 既に設置のリスト 全国63病院   現在66
          予定21病院     18

新たながん対策基本計画に向けて

 要望事項を! →  参考プリントA4 2
 ===============================
その後、患者交流会
◆ 長テーブルにして着席後、ひとめぐり自己紹介
◆ 地方の患者会が企画した勉強会参加での資料のまとめ(A4で1枚)の説明


 術前・術後の注意事項等については、体験者からの対策が出た他、
 予想される治験の対象者について など 具体的な話が出て参考になること大!


 次回は、パンキャンジャパン主催の市民講座後に、その場での患者交流会を考えてくださるそうなので、そこでまたお会いしましょう。9/25(日)です。

 体調と時間に余裕がある方は、午前中からのボランティア協力を!


2016年5月22日日曜日

読売新聞にSRSの記事が掲載される

5月18日(水)夕刊 医療のページに
神経内分泌腫瘍 新たな診断として、SRS(ソマトスタチンシンチグラフィー)診断法に
ついての記事が掲載されました。

窪田先生から送っていただいた⇒ PDF です。

2016年5月18日水曜日

しまうまねっと@横浜は、オフ会ではなく

麗しき5月、しまうまねっと@横浜オフ会 開催は、皆さん既知の参加者でした。


① ポートヒル横浜ランチ会
 
  ■ 日時 : 5月19日(木) 11時集合 11時半予約
  ■ 場所 :   KKRポートヒル横浜 1階レストラン
          http://www.porthill-yokohama.jp/restaurant.html#link01
         
   6名参加で、お会いした瞬間から話がはずみました。  
   ランチ後、イングリッシュガーデンなどを見ながら会場を移動 と予定どおり。
   バラの他に、たくさんの種類の花々が咲き誇っていました。

② しまうまねっとサロン@横浜

 ◎ 5月19日(木) 午後2時~4時
 ◎ 場所 : 神奈川近代文学館 小会議室
        http://www.kanabun.or.jp/about/ 

       18名が飲食可能のお部屋は、静かで公共施設としては、
      ランクが上でした。 
      
      ここからは3名が加わりました。 それぞれの治療状況などを
      あらためて紹介し、NETへの立ち向かい方を確認しあいました。

      どんな状況に置かれていても、あきらめることはない と!!

 
       
 
 

2016年5月17日火曜日

NEN専門外来が慶応義塾大学病院に

はじめて診断名を知らされた方、特にNEC、G3と診断されて戸惑われている方に、朗報です。

慶応義塾大学病院に
神経内分泌腫瘍の専門外来が設けられました。

毎週金曜日14時半~  腫瘍センター 浜本康夫先生
 
NEN (ネン) → NETとNECの総称 の説明もある疾患についての
説明は、以下です。

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000777.html

セカンドオピニオンにも浜本先生がご対応くださるそうです。


※右カラムリンク先の国立がん研究センター、希少がんセンタ
  http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html  

そして
東京医科歯科大学病院
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html

横浜市立大学病院
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html

上記ウエブサイトでも神経内分泌腫瘍についての
治療情報を得ることが出来ます







2016年4月8日金曜日

「第13回しまうまねっと」は盛りだくさんでした!


しまうまねっとビデオを使っての勉強会(午前) と
PRRT治療体験談・患者交流会
加えて、講演「神経内分泌腫瘍とドラッグ問題」のご報告です

午前の部 
スタッフ2人を含めて、患者または家族15(10・直腸5) 付添3

 当日参加の方もあり、ボラセンでの資料印刷の予定が外れ、
 皆さんで資料の都合をつけていただくことになりました。
  ※  音声についての接続に難ありで聴き難く失礼しました。
    別途の日にアンプ接続の可能性を試し、短時間での
    セッティングが複数の人で可能になるようにします  
  ※  今後カラーの当日資料印刷については、サイズに
    かかわらず1100円かかるけれど、ボラセンコピーを
    使用することにします

午後の部 
 眞島理事長他 患者12(直腸1 十二指腸1 膵10) 付添2人 が加わる


PRRT治療体験談>
 治療のために20153回にわたり、スイスバーゼルに行かれた患者さんのご伴侶が講演してくださいました。 PRRT治療について、PRRT決断経緯についてなど、とても分かりやすい内容でした。 質問も「効果・奏効率について」など本質的な質問が出ました。


講演者の許可をいただき、録音しました。

編集して音楽CDにしてあります。






 パンキャンジャパン眞島喜幸理事長にお越しいただき、
「神経内分泌腫瘍とドラッグ問題」 として、講演をしていただきました。

次回にも広くお知らせして勉強予定とします。

初めて眞島理事長に会われた方々も多く、パンキャンジャパンについての説明から入られました。厚労省へのドラッグラグ解消の働きかけや、新制度の仕組みを知ることなどを示してくださいました。パンキャンジャパンホームページ内のサバイバーストーリーへの原稿要請もありました。

以下の患者申出療養パンフレットや厚労省のホームページをご参照ください
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12400000-Hokenkyoku/0000118832.pdf



次回には質問できるだけの問題意識を持つことや、治療に行き詰って必要とされる患者さんの参加があると良いかと思いますので、ご期待ください。

<交流会>
罹患部位別に分かれて、それぞれの治療状況などを順に紹介しあいました。

NECの新参加者も、もう一組NEC家族の方がいらして、情報交換しあい安心を得ることが出来たようです。

京都勉強会参加者でオクトレオスキャンによる経過観察を先生から提案された方2人が、4月に初スキャンを予定されています。次の機会に結果等を報告くださるそうです。

参加者数の多い膵患者は、
再手術後の再発者、20年にも及ぶロングサバイバー、セカンドオピニオンの紹介を拒まれている家族と様々でした。

次回は、73()午後1時からです。
                                                 以上


窪田和雄先生から定年によるご退任のご挨拶をいただきました。
後任のご担当は南本亮吾先生だそうです。 



2016年2月18日木曜日

3/21 金沢で講演会あり

県民公開シンポジウム
「がんへの挑戦~予防・診断と最新治療の研究~」

 講演2  神経内分泌腫瘍(希少がん)に挑む
      絹谷清剛先生


日時 平成28年3月21日(月)
            開場13:00 開演13:30 終演15:45
       
      ♪会場 金沢市文化ホール 大集会室
     
      ♪料金 無料
     
      ♪主催 金沢大学附属病院
     
      ♪お問い合わせ (株)ネクステージ 076-216-7000

※患者さんからの情報、以下を参照してください
http://web.hosp.kanazawa-u.ac.jp/topics/20160201_sympo.pdf

2016年1月11日月曜日

勉強会(2016/1/10)終了

講演1
オクトレオスキャンとPRRT
(神経内分泌腫瘍の核医学診断と治療)
   窪田和雄先生

体調や治療等のためキャンセルの方がありましたが、
追加申込もあり、スクール方式での勉強会を開催しました。

PNET・PNEC  …  20名
直腸      …               6名
他         …                2名

家族                6名   でした。

※医師向けと同様の内容であるとのご説明があり、
 お願いした内容を全て盛り込み、参加者から受けた事前質問の
 内容も加味されていました。また、丁寧にお答えのプリントも
 頂けました。

 参加者の患者歴や治療状況は様々でしたが、 「勉強になった」
   「資料をよく見直したい」
「放射線医療専門のバリバリの先生が(次をクリック)一本の携帯電話から、
 NET患者のためにいろいろ調べはじめ
 バーゼルまでつないでくださったというお話は
 感動的でした」 など
 

講演2
 PRRT療法を日本で実現するために
         今どこまで進んでいるのか? 
     
    眞島喜幸理事長

 海外との格差や問題点などについて、NET患者が置かれている
状況を確認できた という様な感想がありました


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今回の勉強会発表後すぐに資料の希望が出ました。
参加出来ない状況の方からでした。
先生に確認させていただいたところ、許可を頂けましたので
お送り出来ます。右下連絡フォームからどうぞ。

資料代500円(商品券・図書カード・クオカードで可)と
送料(205円分の切手代)をいただきます。

また、録音・録画の許可をいただきました。
記録として保存し、次の会以降に不参加の方に
見ていただこうと思っています。
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患者意見交換
 短い時間でしたが、特徴のある治療体験を数人の方に語っていただきました。
  ( 治療とグレードの変遷 ・ ザノサー ) 
 

次回予定
4月3日(日)午前・午後
  •  2015年にPRRT治療のため、スイスのバーゼルに行かれた方のプレゼン 
  •  1月窪田先生 オクトレオスキャンとPRRT の 復習上映会
  •  患者間の情報交換

 
その先予定(7月頃?)
 眞島理事長講師で、新年度の制度等についての説明など