「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

2018年2月の講演会企画中

準備打ち合わせ ボランティア歓迎 1月28日(日)午後 
飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年11月13日金曜日

勉強会のご案内 2016年1月10日


日時 2016年110(日)13:15受付 13:30開始 
場所 東京ボランティア・市民活動センター(飯田橋セントラルプラザ10F)会議室
講師 講演1: 窪田和雄先生(国立国際医療研究センター病院 放射線核医学科長)
   講演2: 眞島喜幸理事長(NPO法人パンキャンジャパン)
募集人数  30
費用  資料代 当日徴収
参加申込 127日から メールで
        氏名・人数・NETの原発部位・治療歴・質問等を
              簡単に記入してお申込みください(なお、窪田先生には、個々の治療につ
              いてはお応えいただけません)


 プログラム案  … 質問時間は延長可能

1330分  開会
1340分  講演1 オクトレオスキャン・PRRTについて 窪田先生(50分+質問時間20分)
1450分  休憩(10分)
1500分  講演2 PRRT療法を日本で実現するために
         今どこまで進んでいるのか? 眞島理事長(20分+5分質問)
1525分  休憩(10分)
1535分  体験談等で交流
1630分  閉会


長らくあげられてきた神経内分泌腫瘍の治療での課題は、希少がんゆえの海外との治療格差です。2015年、その内の二つが解消しました。
 ザノサー(ストレプトゾシン・STZ・ザノザール)
 オクトレオスキャンの認可

今回は、オクトレオスキャンを臨床研で実施されてこられた国際医療研究センター病院の放射線核医学科長、窪田和雄先生にお越しいただき、次のような内容でお話頂く予定です
放射線核医学科とは、どの様な診療科なのでしょうか
  X線撮影やCT撮影などでの放射線被ばくについて
 骨転移の検査と治療          等 
 
オクトレオスキャンについて
・そもそも、オクトレオスキャンとは何? 何がわかるのですか?
2012年にオクトレオスキャンを臨床研究として実施される
  ことになったのは?
 ・臨床研究では、どの様な傾向ですか
 ・オクトレオスキャンが保険承認されましたが、どこで検査
    できるようになるのですか
 ・どの様な患者がオクトレオスキャンを受けるとよいのですか
  ◎RI内用療法(PRRT)とは 
海外との格差がある治療法の一つが、RI内用療法(PRRT)です。 国内での治療に行き詰った患者さんたちが、スイスやイギリスまで行き治療を受けて効果を実感しています。やはり2015年に一歩前進しました。富士フイルムRIファーマ()が神経内分泌腫瘍の治療薬(PRRT療法に使用)として177Lu(ルテチウムドータオクトレオテート)を導入し、国内開発が可能になったのです。
ここに至るまでには、医療者・患者・メーカー・支援者とたくさんの方々の努力や働きかけがあります。しかし、治療が可能になるまでには、まだ様々なハードルがあります。
講演2では、政策面等の現状について、働きかけの中心となって動いてくださっているパンキャンジャパンの眞島理事長にお話いただきます。

NETNECと診断されたばかりで治療歴の浅い方々には、難しい聞きなれない語句が多いかもしれません。それは、患者の誰しもが通る道なので、ご心配には及びません。共に学んでいきましょう。

2015年11月1日日曜日

そうだ! 京都へ行こう → 京都では

10月24日(日) 神経内分泌腫瘍・神経内分泌がん について、
専門の医師から学べる勉強会が京都でありました。
 
 ⇒ 関東地区からは、しまうまサークル@関西のお世話役のお一人の他に
    4人の女性患者さんたちが参加 !! 会場で、以前に東京まで来られた
    九州の患者さんとの再会もあったそうです


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