「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次は、
10/14(土)午後 飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年10月5日月曜日

第11回しまうまねっとのご報告

104()、しまうまねっと第11回を開催しました。 
参加者 18名 … 新規 患者5 (内 家族のみ1)、別途付添の家族2   
          既参加 患者   10名  家族 1名
              
 1時間以上かけて自己紹介を、ぐるっと一回り。
今回の参加者で術前は2名、前回に続いての患者さんと、もうお一人新規でガストリノーマ疑いの方でした。
新規の男性患者お二人、そのお一人は北陸から。
直腸NETで内視鏡切除で退院したばかり方、患者の奥様で経過観察の情報を求めての方も。

また、久しぶりで遠方からの既参加者が、セカンドオピニオンでの助言を受けた治療が成功していることと、病状が進んでいてもこの様な場に参加できることを知って欲しいと発言されました。
11年のロングサバイブを支えられたご遺族は、NET治療では情報不足、何もない時代からを振り返りつつ、患者自身が次の患者につなげられる治療をと発言。

既参加者の肝転移ありでもサンドスタチンで現状維持者には、新規に来られた男性お二人にも希望だったかと思います。

知識も少なく、同じ病気の人に会っていない患者が、しまうま仲間に会って、勇気づけられ、それを次の新規しまうまに伝えていくという、良いリレーが出来ています。

転移しやすい長い経過観察が必要なのがNETであるとの認識は、新規の方たちにもあり、予防策や栄養摂取について、免疫をあげるのは?など活発な意見交換がありました。分子標的薬や抗がん剤ではなくても、消化器切除を補いトラブル予防のための処方が、診療機関や医師により異なるのがわかったのでした。

笑って、
食べるものもこだわり過ぎずに普通のものを、
吐く息長くの深呼吸
ヨガもいいみたい などなど。

新規の方には、今までの資料等をコピーして持ち帰っていただきました。

ノバルティスファーマの小冊子は、ダウンロードも可能だけれど、「治療先から頂けるように手配することで、NETという希少がんについての認知度があがる」と、2012年当初に言われていたことを伝えました。 → 以下からダウンロード可能 
                  http://www.netlinks.jp/net_g_pamphlet_index

しまうまサークル@関西の10/24の勉強会のお知らせチラシを、世話人のお一人が配られました。NETの集学的治療について、学びましょう!

会の前後に、ランチ・お茶などしての情報交換もあり、
その時に、
マーカーの「クロモグラニンA」は、どうなってしまったのだろう?
と言ったことでした。使えるようになると、経過観察もスムーズになるのですが。


                        ( 受付係 )