「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

今後は、10/14(土)午後 飯田橋ボラセン

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年7月30日木曜日

朝日新聞記事 希少がん

7/30 朝日新聞の記事です。 がん新時代74

希少がん、もっと情報を 少人数×多くの種類、遅れる取り組み



 2014年ホットラインに相談があった病名の件数が掲載されています。

 神経内分泌腫瘍は37件で6番目です。

 人体図があり、病気の部位をあらわしていますが、
 頭部の位置に、 肉腫とともに、全身とあり

 膵臓・肺・十二指腸・胃・小腸・大腸・子宮 等にはありません!!

 眞島さんに取材されたようで、膵内分泌腫瘍 の病名があるのですが、それが
神経内分泌腫瘍に含まれる疾患とは書かれていません。
 

2015年7月24日金曜日

しまうまねっと第10回のご報告

721()11時~15時半 東京ボランティア・市民活動センター会議室

今回は、初めての平日開催でしたが、参加者は18名(内ご家族2名)で、そのうち初めて参加の方が4名いらっしゃいました。何と遠く福岡からいらした方もいらっしゃいました。

部位的には膵臓が多く、次いで直腸、小腸、肺の順。

 16年前の直腸NETが肝転移した方は、主治医に緩和ケアを勧められ、代替療法を
いろいろやっていたところ、I 病院の医師にまだ手術はできると言われ迷っておられる
ようでした。

また、膵臓NETで近いうちに手術を予定されているという方が、細胞診をやるかどうかを迷って
おられました。

母娘で参加の方は、お嬢さんからG1~G3のステージについて主治医から
言われていないことについて質問が出ていました。

初参加の方の質問に対して、他のメンバーから経験談を交えてのアドバイスがあり、初参加の
方達はだいぶすっきりした顔で帰られたように思います。情報を得たことはもとより、同じ病気を
持つ仲間と会って話したことで得たものも大きかったのではないかと思います。


(リャキルナ)

2015年7月23日木曜日

新しい治療体制への期待

 希少がん 対策 まとまり近し

年度末に始まった「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」は、第5回目まで終了し、第6回が最終回731()で、まとめの議論がされるようです。
7月23日、第5回目までの議事録が公開されています。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000092175.html

以下の
5回目の参考資料と見比べると良いかと思います。
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000090923.pdf

JNETS理事長 今村正之先生の
「消化器神経内分泌腫瘍(NET)の症例検討会から全国的研究会(JNETS)への発展の歩み」 です。

一連の資料の中には、日本では未承認の検査・治療等について記されています。
先ごろ、未承認の検査(オクトレオスキャン)と治療(PRRT)を可能にするための方策が発表されました。今村先生の資料6枚目の下段から7枚目上下で説明されている検査と治療にあたるものです。

富士フイルムRIファーマ株式会社6/22付け発表は以下です。

神経内分泌腫瘍を対象とした診断・治療用放射性医薬品を開発
診断薬「インジウムペンテトレオチド(111In)」の製造販売承認を申請
治療薬「ルテチウムドータオクトレオテート(177Lu)」の国内開発・販売に関するライセンス契約を締結
http://fri.fujifilm.co.jp/information/detail/150622.html

今後の展開に期待したいですね。

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 グーグルアラートに、「神経内分泌腫瘍」と登録しており、発表の2日後にメールでお知らせが来たのが、この情報でした。

https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/51729/Default.aspx

富士フイルムRIファーマ 
神経内分泌腫瘍の治療薬を導入、国内開発へ PRRTに使用


( 受付係 )