「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2015年7月30日木曜日

朝日新聞記事 希少がん

7/30 朝日新聞の記事です。 がん新時代74

希少がん、もっと情報を 少人数×多くの種類、遅れる取り組み



 2014年ホットラインに相談があった病名の件数が掲載されています。

 神経内分泌腫瘍は37件で6番目です。

 人体図があり、病気の部位をあらわしていますが、
 頭部の位置に、 肉腫とともに、全身とあり

 膵臓・肺・十二指腸・胃・小腸・大腸・子宮 等にはありません!!

 眞島さんに取材されたようで、膵内分泌腫瘍 の病名があるのですが、それが
神経内分泌腫瘍に含まれる疾患とは書かれていません。
 

0 件のコメント: