朝日新聞記事 希少がん

7/30　朝日新聞の記事です。　がん新時代７４

希少がん、もっと情報を　少人数×多くの種類、遅れる取り組み

　2014年ホットラインに相談があった病名の件数が掲載されています。

　神経内分泌腫瘍は３７件で６番目です。

　人体図があり、病気の部位をあらわしていますが、
　頭部の位置に、　肉腫とともに、全身とあり

　膵臓・肺・十二指腸・胃・小腸・大腸・子宮　等にはありません!!

　眞島さんに取材されたようで、膵内分泌腫瘍　の病名があるのですが、それが
神経内分泌腫瘍に含まれる疾患とは書かれていません。
　

しまうまねっと第10回のご報告

7月21日(火)１１時～15時半　東京ボランティア・市民活動センター会議室

今回は、初めての平日開催でしたが、参加者は１8名(内ご家族2名)で、そのうち初めて参加の方が4名いらっしゃいました。何と遠く福岡からいらした方もいらっしゃいました。

部位的には膵臓が多く、次いで直腸、小腸、肺の順。

 １６年前の直腸ＮＥＴが肝転移した方は、主治医に緩和ケアを勧められ、代替療法を

いろいろやっていたところ、Ｉ 病院の医師にまだ手術はできると言われ迷っておられる

ようでした。

また、膵臓ＮＥＴで近いうちに手術を予定されているという方が、細胞診をやるかどうかを迷って

おられました。

母娘で参加の方は、お嬢さんからＧ１～Ｇ３のステージについて主治医から

言われていないことについて質問が出ていました。

初参加の方の質問に対して、他のメンバーから経験談を交えてのアドバイスがあり、初参加の

方達はだいぶすっきりした顔で帰られたように思います。情報を得たことはもとより、同じ病気を

持つ仲間と会って話したことで得たものも大きかったのではないかと思います。

(リャキルナ)

新しい治療体制への期待

　希少がん　対策　まとまり近し

年度末に始まった「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」は、第5回目まで終了し、第6回が最終回7月31日(金)で、まとめの議論がされるようです。

7月23日、第5回目までの議事録が公開されています。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000092175.html

以下の

第5回目の参考資料と見比べると良いかと思います。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000090923.pdf

JNETS理事長　今村正之先生の

「消化器神経内分泌腫瘍(NET)の症例検討会から全国的研究会(JNETS)への発展の歩み」　です。

一連の資料の中には、日本では未承認の検査・治療等について記されています。

先ごろ、未承認の検査(オクトレオスキャン)と治療(PRRT)を可能にするための方策が発表されました。今村先生の資料6枚目の下段から7枚目上下で説明されている検査と治療にあたるものです。

富士フイルムRIファーマ株式会社の6/22付け発表は以下です。

神経内分泌腫瘍を対象とした診断・治療用放射性医薬品を開発

診断薬「インジウムペンテトレオチド（111In）」の製造販売承認を申請

治療薬「ルテチウムドータオクトレオテート（177Lu）」の国内開発・販売に関するライセンス契約を締結

http://fri.fujifilm.co.jp/information/detail/150622.html

今後の展開に期待したいですね。

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 グーグルアラートに、「神経内分泌腫瘍」と登録しており、発表の2日後にメールでお知らせが来たのが、この情報でした。

https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/51729/Default.aspx

富士フイルムRIファーマ　

神経内分泌腫瘍の治療薬を導入、国内開発へ　PRRTに使用

( 受付係 )