「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

5月の次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン(情報提供の方あり) 飯田橋ボラセン


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年3月29日日曜日

横浜市大のホームページ

2013年に、NETの内用療法についての市民講座を開催された横浜市大のホームページです。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html

膵腫瘍の項目の  3.切除不能膵神経内分泌腫瘍に対して  が参考になります。

*12人の患者さんが、スイスでの治療を受けられたとあり、
 NET悉皆登録についても書きくわえられています。

(受付係)

2015年3月2日月曜日

NET患者フォーラムでチラシを配布

3月1日(日)午後は、池袋のあうるすぽっとで、パンキャンジャパン主催の
第4回NET患者フォーラムがありました。

第一部は、今村先生座長の元、3人の先生方の基調講演があり、
有意義なお話と映像等を見せていただいた後、予め出されていた質問に対しての
お答えがありました。

第二部は、4つのグループ別に着席して始まりました。
PRRTの体験談と映像を患者さんからしていただき、
質疑が行われました。

つづいて、希望のA(PRRT),B(消化器・その他),C(膵1),D(膵2)の原発別に
グループワーク。Aグループの人数が若干少なめでした。

アクティビティの発表の後、
しまうまサークル@関西は、パワポの映像付きで活動を紹介され、最後に
参加の4人のメンバーが横並びになって、片手を差し伸べて「おこしやす!」。


しまうまねっとは。チラシをもとに活動を紹介しました。