「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

5月の次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン(情報提供の方あり) 飯田橋ボラセン


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年1月7日水曜日

自主企画 勉強会を開催しました

     NET・NECの診断と治療 
          ~15年の経験より~

      講師:今村貴樹先生 (千葉ポートメディカルクリニック院長)

日時:2015/01/04 10時半~12時半 

参加者: 患者12名、家族4名、同伴者3名 計19名(内 新規4名)
(原発内訳 膵9名、 大腸3名、小腸2名、肺1名、前立腺1名) 

内容等/ 講義スタイルではなく、参加者が向き合える長方形スタイルで実施。

講師が少し早く来られて、参加者も時間前に大半が集まっていたので、
           時間前だったが、原発、治療経過等の自己紹介からスタート。

講師ご用意の資料をもとにした講義後、質疑などの充実した2時間余りでした。
資料には、大木博士発見の遺伝子についての資料(分かりやすい)のプリントも
ありました。

 
 
○再発、難治性NET・NEC患者でもロングサバイバーになれる
○NETの分類とがん遺伝子、治療戦略

参加者の声 
          ◎勉強会企画にご快諾いただき、実際の診療に基づく貴重なお話を伺えました。
      有難うございました。
          ◎NETの臨床経験と実績がある先生の講演に参加出来て、とても有意義でした。
     遺伝子の解析が簡単に安価に出来ることを願います。 
    ◎将来に不安を抱えている私達にとって、2年前 1年前の患者会で得た
      具体的な情報はとても力強く、病院や医者からは得る事が出来ない
      共感を感じる事が出来ました
    ◎グレードについて初めて知る事項については、びっくりしました。
       薬の使い方にも影響があるので、そういう知識をどの医師も同じように
               持っていただけたらなあと思いました。
    ◎質疑応答はとても参考になりました。どんな質問にもユーモアを持って的確に
      答える今村先生がとても頼もしく見えました。
    ◎先生のクリニックとさほど遠くない所に居住しているので、今後、
            困ったことがあったら受診しようと思いました。
    ◎今回の講義ではNET・NECに特化した最新情報を論理的に説明して頂き
      とても有意義でした、有難うございました。今後も期待しております。
    ◎先生のお話しも含め、同じ病気に苦しむ患者さんやそのご家族のお話を
     直接聞けたことは大変勉強になりました。自分自身ももっと勉強し、
     自分の病気と向き合っていきたいと思います。
         ◎化学療法について、最大量を使用して腫瘍の縮小を目指すの
      ではなく、少量を使用して現状維持を目的とする、という先生のお考えが
      常々自分が思っていたことと同じだったので心強く思いました。
      化学療法の副作用でQOLが著しく低下することを恐れていたので
      少し恐怖心が薄れたのでよかったです。


2015年1月5日月曜日

第8回しまうまねっと報告

/// 第8回しまうまねっと /// 

2015/1/4 午後1時30分~  4時前に解散
参加者 午後から参加1名と午前からの11組
資料等 ○ しまうまねっとの今までの流れ、
      2014年パンキャン主催NET勉強会一覧
      前回以降のトピック一覧
      2015年パンキャン主催NET勉強会予定 

    ◎ PRRTについての情報掲載のサイト紹介(新規情報掲載予定)

    ◇ 参加者自己紹介

    ※ 今後に向けての提案(運営委員会を作成する)と 関係資料(案 A4 1枚)

   < 提案事項について >
       あらためての自己紹介後、今までのアバウトな運営方法から、
        今回企画したような勉強会等に支援を受けられやすい体制を
         作るかどうかを考えた。

       結果、しまうまねっと(患者会というより、患者サロン)の開催等は
       現状維持とし、
       勉強会の開催については、今回の様な形でいくことになった。

        (患者でもあり、会費を集めて運営していくことでの手間等が現状を上回るため)


■次回しまうまねっと予定
 5月2日(土)午前・午後 (内容等未定) で ボラセン会議室確保