「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次は、
10/14(土)午後 飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年12月25日金曜日

オクトレオスキャン静注用セット販売を知らせる新聞記事

読売新聞webサイト 12/24

http://www.yomiuri.co.jp/adv/life/release/detail/00024885.html

受注開始日 2015年12月24日(木)
初回お届け日 2016年1月27日(水)
1セット 115,464円

グーグルアラート 有難う

2015年12月24日木曜日

国際医療研究センター オクトレオスキャンページに注目

国際医療研究センター病院 放射線核医学科ホームページ内の
オクトレオスキャンについてのページが全面的にアップデートされました。
( 細部の修正が残っているそうです )

勉強会参加の方は予習用に、
参加がかなわない方も、最先端の事柄の勉強とすることが出来ますね。


2015年11月13日金曜日

勉強会のご案内 2016年1月10日


日時 2016年110(日)13:15受付 13:30開始 
場所 東京ボランティア・市民活動センター(飯田橋セントラルプラザ10F)会議室
講師 講演1: 窪田和雄先生(国立国際医療研究センター病院 放射線核医学科長)
   講演2: 眞島喜幸理事長(NPO法人パンキャンジャパン)
募集人数  30
費用  資料代 当日徴収
参加申込 127日から メールで
        氏名・人数・NETの原発部位・治療歴・質問等を
              簡単に記入してお申込みください(なお、窪田先生には、個々の治療につ
              いてはお応えいただけません)


 プログラム案  … 質問時間は延長可能

1330分  開会
1340分  講演1 オクトレオスキャン・PRRTについて 窪田先生(50分+質問時間20分)
1450分  休憩(10分)
1500分  講演2 PRRT療法を日本で実現するために
         今どこまで進んでいるのか? 眞島理事長(20分+5分質問)
1525分  休憩(10分)
1535分  体験談等で交流
1630分  閉会


長らくあげられてきた神経内分泌腫瘍の治療での課題は、希少がんゆえの海外との治療格差です。2015年、その内の二つが解消しました。
 ザノサー(ストレプトゾシン・STZ・ザノザール)
 オクトレオスキャンの認可

今回は、オクトレオスキャンを臨床研で実施されてこられた国際医療研究センター病院の放射線核医学科長、窪田和雄先生にお越しいただき、次のような内容でお話頂く予定です
放射線核医学科とは、どの様な診療科なのでしょうか
  X線撮影やCT撮影などでの放射線被ばくについて
 骨転移の検査と治療          等 
 
オクトレオスキャンについて
・そもそも、オクトレオスキャンとは何? 何がわかるのですか?
2012年にオクトレオスキャンを臨床研究として実施される
  ことになったのは?
 ・臨床研究では、どの様な傾向ですか
 ・オクトレオスキャンが保険承認されましたが、どこで検査
    できるようになるのですか
 ・どの様な患者がオクトレオスキャンを受けるとよいのですか
  ◎RI内用療法(PRRT)とは 
海外との格差がある治療法の一つが、RI内用療法(PRRT)です。 国内での治療に行き詰った患者さんたちが、スイスやイギリスまで行き治療を受けて効果を実感しています。やはり2015年に一歩前進しました。富士フイルムRIファーマ()が神経内分泌腫瘍の治療薬(PRRT療法に使用)として177Lu(ルテチウムドータオクトレオテート)を導入し、国内開発が可能になったのです。
ここに至るまでには、医療者・患者・メーカー・支援者とたくさんの方々の努力や働きかけがあります。しかし、治療が可能になるまでには、まだ様々なハードルがあります。
講演2では、政策面等の現状について、働きかけの中心となって動いてくださっているパンキャンジャパンの眞島理事長にお話いただきます。

NETNECと診断されたばかりで治療歴の浅い方々には、難しい聞きなれない語句が多いかもしれません。それは、患者の誰しもが通る道なので、ご心配には及びません。共に学んでいきましょう。

2015年11月1日日曜日

そうだ! 京都へ行こう → 京都では

10月24日(日) 神経内分泌腫瘍・神経内分泌がん について、
専門の医師から学べる勉強会が京都でありました。
 
 ⇒ 関東地区からは、しまうまサークル@関西のお世話役のお一人の他に
    4人の女性患者さんたちが参加 !! 会場で、以前に東京まで来られた
    九州の患者さんとの再会もあったそうです


読売WEBサイト掲載NET記事


2015年10月5日月曜日

第11回しまうまねっとのご報告

104()、しまうまねっと第11回を開催しました。 
参加者 18名 … 新規 患者5 (内 家族のみ1)、別途付添の家族2   
          既参加 患者   10名  家族 1名
              
 1時間以上かけて自己紹介を、ぐるっと一回り。
今回の参加者で術前は2名、前回に続いての患者さんと、もうお一人新規でガストリノーマ疑いの方でした。
新規の男性患者お二人、そのお一人は北陸から。
直腸NETで内視鏡切除で退院したばかり方、患者の奥様で経過観察の情報を求めての方も。

また、久しぶりで遠方からの既参加者が、セカンドオピニオンでの助言を受けた治療が成功していることと、病状が進んでいてもこの様な場に参加できることを知って欲しいと発言されました。
11年のロングサバイブを支えられたご遺族は、NET治療では情報不足、何もない時代からを振り返りつつ、患者自身が次の患者につなげられる治療をと発言。

既参加者の肝転移ありでもサンドスタチンで現状維持者には、新規に来られた男性お二人にも希望だったかと思います。

知識も少なく、同じ病気の人に会っていない患者が、しまうま仲間に会って、勇気づけられ、それを次の新規しまうまに伝えていくという、良いリレーが出来ています。

転移しやすい長い経過観察が必要なのがNETであるとの認識は、新規の方たちにもあり、予防策や栄養摂取について、免疫をあげるのは?など活発な意見交換がありました。分子標的薬や抗がん剤ではなくても、消化器切除を補いトラブル予防のための処方が、診療機関や医師により異なるのがわかったのでした。

笑って、
食べるものもこだわり過ぎずに普通のものを、
吐く息長くの深呼吸
ヨガもいいみたい などなど。

新規の方には、今までの資料等をコピーして持ち帰っていただきました。

ノバルティスファーマの小冊子は、ダウンロードも可能だけれど、「治療先から頂けるように手配することで、NETという希少がんについての認知度があがる」と、2012年当初に言われていたことを伝えました。 → 以下からダウンロード可能 
                  http://www.netlinks.jp/net_g_pamphlet_index

しまうまサークル@関西の10/24の勉強会のお知らせチラシを、世話人のお一人が配られました。NETの集学的治療について、学びましょう!

会の前後に、ランチ・お茶などしての情報交換もあり、
その時に、
マーカーの「クロモグラニンA」は、どうなってしまったのだろう?
と言ったことでした。使えるようになると、経過観察もスムーズになるのですが。


                        ( 受付係 )


2015年9月30日水曜日

会合予定… お待ちしています

しまうまねっと患者サロンのご案内です。


第11回 しまうまねっと  

10(日)13時~16時
 
 参加者で会場作り、開会は13時15分ごろを予定

 
     東京ボランティア・市民活動センター 会議室B
費用/無料
参加申込/原則不要(時間に限りがある方と初めての方は、出来たらご連絡を)

今回も専門家の出席と特別な予定はありません。
次回以降の内容について、協議したいと思いますので、
ご希望事項をお持ちください。
参加不可の方でも、ご要望がありましたら、ご連絡ください。

 cmnet2012@gmail.com

※最新情報、4組の新規患者さんとご家族が予定されています。退院したての方や診断前の方も。久しぶりという方もご連絡頂いています。(受付係)




第12回の予約成功!
 2016年1月10日(日) 午後 会議室B


2015年8月26日水曜日

ダウンロード可能

8/27 付けで最終日の議事録が発表されました。

これで、全てがそろいました。

8/25  希少がん医療・支援のあり方に関する検討会報告書が出ました。


http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000095430.htmlで

ダウンロード可能です、


解説しているページ 
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/46573.html

希少がん治療で病病・病診連携の強化を- 厚労省、検討会報告書を公表


2015年8月1日土曜日

希少がん対策について報じる新聞記事など

膵・消化管神経内分泌腫瘍の治療薬に新展開

http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtpronews/1508/1508006.html


北海道新聞 

希少がん」患者を専門病院に 厚労省、集約し治療

http://dd.hokkaido-np.co.jp/news/health/health/1-0163174.html

毎日新聞 希少がん:「専門病院に患者集約を」
http://mainichi.jp/shimen/news/20150801dde041040025000c.html

CBnews  希少がん対策の報告書案まとまる … 
http://www.cabrain.net/management/article/46367.html

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7/31 第6回 希少がん医療・支援のあり方に関する検討会(資料)
の報告書(案)
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000093069.pdf

2015年7月30日木曜日

朝日新聞記事 希少がん

7/30 朝日新聞の記事です。 がん新時代74

希少がん、もっと情報を 少人数×多くの種類、遅れる取り組み



 2014年ホットラインに相談があった病名の件数が掲載されています。

 神経内分泌腫瘍は37件で6番目です。

 人体図があり、病気の部位をあらわしていますが、
 頭部の位置に、 肉腫とともに、全身とあり

 膵臓・肺・十二指腸・胃・小腸・大腸・子宮 等にはありません!!

 眞島さんに取材されたようで、膵内分泌腫瘍 の病名があるのですが、それが
神経内分泌腫瘍に含まれる疾患とは書かれていません。
 

2015年7月24日金曜日

しまうまねっと第10回のご報告

721()11時~15時半 東京ボランティア・市民活動センター会議室

今回は、初めての平日開催でしたが、参加者は18名(内ご家族2名)で、そのうち初めて参加の方が4名いらっしゃいました。何と遠く福岡からいらした方もいらっしゃいました。

部位的には膵臓が多く、次いで直腸、小腸、肺の順。

 16年前の直腸NETが肝転移した方は、主治医に緩和ケアを勧められ、代替療法を
いろいろやっていたところ、I 病院の医師にまだ手術はできると言われ迷っておられる
ようでした。

また、膵臓NETで近いうちに手術を予定されているという方が、細胞診をやるかどうかを迷って
おられました。

母娘で参加の方は、お嬢さんからG1~G3のステージについて主治医から
言われていないことについて質問が出ていました。

初参加の方の質問に対して、他のメンバーから経験談を交えてのアドバイスがあり、初参加の
方達はだいぶすっきりした顔で帰られたように思います。情報を得たことはもとより、同じ病気を
持つ仲間と会って話したことで得たものも大きかったのではないかと思います。


(リャキルナ)

2015年7月23日木曜日

新しい治療体制への期待

 希少がん 対策 まとまり近し

年度末に始まった「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」は、第5回目まで終了し、第6回が最終回731()で、まとめの議論がされるようです。
7月23日、第5回目までの議事録が公開されています。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000092175.html

以下の
5回目の参考資料と見比べると良いかと思います。
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000090923.pdf

JNETS理事長 今村正之先生の
「消化器神経内分泌腫瘍(NET)の症例検討会から全国的研究会(JNETS)への発展の歩み」 です。

一連の資料の中には、日本では未承認の検査・治療等について記されています。
先ごろ、未承認の検査(オクトレオスキャン)と治療(PRRT)を可能にするための方策が発表されました。今村先生の資料6枚目の下段から7枚目上下で説明されている検査と治療にあたるものです。

富士フイルムRIファーマ株式会社6/22付け発表は以下です。

神経内分泌腫瘍を対象とした診断・治療用放射性医薬品を開発
診断薬「インジウムペンテトレオチド(111In)」の製造販売承認を申請
治療薬「ルテチウムドータオクトレオテート(177Lu)」の国内開発・販売に関するライセンス契約を締結
http://fri.fujifilm.co.jp/information/detail/150622.html

今後の展開に期待したいですね。

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 グーグルアラートに、「神経内分泌腫瘍」と登録しており、発表の2日後にメールでお知らせが来たのが、この情報でした。

https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/51729/Default.aspx

富士フイルムRIファーマ 
神経内分泌腫瘍の治療薬を導入、国内開発へ PRRTに使用


( 受付係 )





 

2015年5月3日日曜日

しまうまねっと 第9回報告

しまうまねっと第9回 5月2日(土)を開催しました。

2012年のプチ患者会を経ての活動で、ま3年が経ちました。

参加者 18名 … 新規 患者7  付添の家族4(1・母と兄弟・娘)   
         既参加 患者5   付添の家族1、家族のみ1
                新規の内3組がパンキャン勉強会等に参加あり
   ※ メールでの参加希望者で体調不良のため不参加 1 
資料   B4 2

自己紹介をぐるっと一回り。
今回は新規の方の占める割合が多く、男女比はいつものように
女性10名と圧倒的に女性が多く、男性は2名。
膵臓原発が10名で、肝転移も半分近くの方にあり。
 
患者12名の罹患部位等は、
小腸1、直腸1、膵尾部1、 膵全摘1 膵体尾部1、膵頭部7 (内手術前1) 

患者歴の長い方は2006年からで、次が2009年、201412月の方が最近。

アフィニトール服用の方、アフィニトールの後にスーテントの方が、副作用(味覚障害)について語られました。
今回参加出来たのは、副作用のやり過ごしかたと服薬の量をつかめてのことと、貴重な体験を聞くことができました。

手術で腫瘍摘出後、定期的なCT・エコーでの経過観察の方は、術後の補助化学療法がないのか心配になり質問がでました。私自身もそうでしたし、NET患者フォーラムでも複数の同様な質問がありました。エビデンスがないので、経過観察だけとのお答えでした。 

手術前の方は、NETの場合はまず切除とどの医師もおっしゃるわけですから、複数の膵頭十二指腸切除をした方たちとお会いして、心づもりができたでしょうか?  手術を迷って、セカンドオピニオン後に遠方で手術を決めた方のお話も参考になったと思います。

肝転移の治療のために、セカンドオピニオンに行く予定である方は、自らセカンドオピニオン先の申請書をダウンロードするなどして決めたそうで、次回以降にその経緯をお話くださるとのことです。最良の治療法を選べますように…。
セカンドオピニオンを受けようと思いながら実現していない方にも参考になったようです。

サンドスタチン話題では、在庫がなくなり新しい薬剤になったようです(今回の参加者の医療機関では)。つまる心配がなくなっても細い注射器を使うと、やはりつまってしまって複数回挿されたて、元の太い注射器を使うことに。
また、その注射を医師がするのか看護師がするのかの医療機関による違いや、上手に注射できる看護師の名前を書きとめておいて指名する などの声がありました。

パンキャンとの関係では、今までのフォーラムについての関わりなどを話し、20169月時の先生方の研究会が東京で予定されているので、その時には交替制の役割の実行委員長に協力して盛り上げましょう、と。
また、パンキャンボランティアの方のブログから、膵がん撲滅基金に協力を提案しました。
認定NPO法人取得の条件
「毎年に100人以上の方が3000円以上寄付する」に協力をしましょう

                                パンキャンHP の 左側の 寄付・支援 を参照


午前11時~午後12時半、昼食タイムをはさんで、午後1時半から3時半まで、ゆっくりと夫々のお話をすることができました。

術後に髪が抜けて、皮膚科などにも相談したが、はかばかしくないという方には、同様だったが、抜け毛は収まり元の様になった声が、私ともう一人からありました。

次回は、
はじめてのウィークデイ開催です。時間帯は今回と同様にして、遠方からの方も参加しやすくなっています。
また、間近になりましたらご案内しますので、お楽しみに!
721()11時~です。
                          ( 受付係 )


終了後、飯田橋駅近くのカナルカフェに寄ってケーキセットをデッキサイドでとりました。2人だけでしたが。 ここは予約なしで、いつも混んでいるのですが、しばらく行列に並んでいると座ることは出来そうです。
でも次回は真夏ですね。 http://www.canalcafe.jp/