「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

今後は、10/14(土)午後 飯田橋ボラセン

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2014年6月9日月曜日

第7回しまうまねっと報告

7回しまうまねっと報告
1.日時   68()1030分受付 11時~1530分 撤収16

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数 合計22人 
              患者11+4(4組ご夫婦で妻が患者)、伴侶(夫が患者)2
             娘(母が患者)2  幼児1人 遺族(夫が患者)2
    新規の方3人 膵臓2人、大腸1
    ※正方形に机を並べて対角線で分けて、膵臓とそれ以外に着席
     今回参加者は膵臓が少し多かった

    PRRTのためのバーゼルスイス情報のHP主筆者である患者ご家族も
    後からいらして、自己紹介されました http://shimauma-net.jp/
  
.資料 A3  3

5.11時~1230分 自己紹介
    NETと診断されて、治療に取り組まれ始めた初参加者や
    間をおいての2回目参加の方が3名と、いつものメンバーは若干少なめ
    でしたが、病状や課題について話しました。
    前回までに膵頭部の手術を迷っていた方が手術された経緯を話され、
    その選択方法は今迷っている新規患者さんに参考になることでした。
    「信頼関係」が決め手と。
    
      82日(土)講師 今村正之 関西電力病院 @大阪ブリーゼプラザでの勉強会
     参加することもお勧めとなりました。

    午前のみの参加者の話を先にし、旧知のメンバーが未経験の治療に臨ま
    れるとのことなので、今後その経過を聞かせていただけることになりました。
    経過の良いことをお祈りします。

  1230分~14
   持参・購入の昼食を、机を寄せてとりましたので、
   より身近な意見交換をしながらの食事タイムでした

  14時~15時過ぎ
   □今後の日程
     
     次回の会合予定を1(申込は9)とし、
     
         928日(日)第2回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・
      市民公開講座(パンキャンジャパン主催)のボランティア可能者を
      募り、今日の参加者からは3名となりました。


その後も会場を戻しながら話は続き、最後の4名は16時に解散

今回不参加の方からの声が寄せられています。

◎治験の薬剤治療で3カ月後のCTで原発が縮小してきた

◎アドバイス等を受け、手術を決めて入院中 … その後、無事退院の由

(受付係)

2014年6月8日日曜日

第7回しまうまねっと お疲れ様でした


雨の中、新幹線で、在来線を使ってと
あちこちから集った、リピーターや初めて参加のしまうまたちでした。

お疲れ様でした。

それぞれの治療に有効な情報交換が出来ました。

次にまた元気にその後の情報交換ができるようにしましょう。

2014年6月1日日曜日

NET 癌患者のグローバルアンケート終了

昨年のNETキャンサーディと、それ以後のパンキャン開催の勉強会と
NET患者フォーラムに参加した患者が協力したアンケートが
ありました。

こちらのサイトから、
またご家族が会合に参加されている方に、アンケートをと、
お願いをしました。
協力いただきました方々、有難うございました。
5月末日で締切となりました。

イタリアで今回のアンケートを募集した「神経内分泌腫瘍の国際患者コミュティ(INCA)」の会議が開かれたと、パンキャンジャパンのFacebookに掲載があります。