「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2014年10月6日月曜日

NET仲間のブログ、リンク募集中

NEW
まるまNET~膵内分泌腫瘍~ をご紹介します(10/6)
  シンガポールでのSIRT治療をご紹介くださいます

◇2014年9月9日 ご連絡いただいた しまうま仲間 リンクを入れます。10万人にひとり(膵内分泌腫瘍)
http://blog.goo.ne.jp/foreverlove1112

 奥様が病歴の記述を始められています。


◇2014年9月3日、しまうま仲間は、はやママ さんです。
 はやママのブログとして、8月から、過去にさかのぼっての記事を書かれています。



和栗さんからご連絡いただき、「カナダでPRRT」のリンクページに、あの「まことinサンフランシスコ」の文字を見つけて、クリックしたらブログスポットに移動されていて、工事中のページもありの現況を拝見しました。
7月、早速リンクしました。


カルチノイド、神経内分泌腫瘍(膵臓・肺などなど)、NET・NECと診断された方で、ブログを作っている方、リンクさせていただけませんか?
最新記事が表示されます。cmnet2012@gmail.com までお知らせくださいませ。

ご自身や家族の体験、闘病の記録等が対象です。

2014年10月1日水曜日

パンキャンページの情報

パンキャンのサバイバーページに

P-NETの患者さんのサバイバーストーリーが2件載っています



http://pancan.jp/facing_pancreatic_cancer/survivors_stories/612-survivorstory_matoba

http://pancan.jp/facing_pancreatic_cancer/survivors_stories/598-survivorstory_sakura

(受付係)