「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン 飯田橋ボラセン
5月に昨年と同様のオフ会ならぬ、横浜でしまうまねっとの可能性を模索中

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2014年2月23日日曜日

第6回しまうまねっと報告

1.日時    2月16(日)10時~12時10

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数  12人(患者10人、家族2人)

新規の方1

.資料 A4 1

        ○会の取り決め+NETキャンサーディ報告など

5.内容

           ■全員で自己紹介 
             NETと診断されて、手術前で初めて参加の方、治療歴が長いご家族や
             前回に引き続き参加のご家族、複数回参加のいつものメンバーも多く、
             大雪後の足元が悪い中でも、お互いの話をじっくり聞ける機会となりました。

           ■サンドスタチンについてのお互いの治療方法、
             (休眠状態にもっていっている方複数あり)
           ■分子標的薬が効いて(減薬せずに2年間)手術出来た方の貴重な体験談も
             聞けました。
             
           ■会の運営については、今までどおりの流れでいくことで確認

           ■NET行事でのボランティア呼びかけ、しまうまねっとバッジなどについては
            提示で終わっています。

           □今後の日程
             6月8日(日)午前・午後についての集合時間と進行については、ご希望を
             お寄せください。
             今のところ

             参加が可能な場合、今回参加の方のお話をもう少し詳しく伺う             
             ①集合時間を遅くして、昼食を各自が持ち寄り会食
             ②神楽坂のペコちゃん焼をおやつに
             
             ※6月は参加予定の遠隔地の方が複数います。