「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次は、10/14(土)午後 飯田橋ボラセン

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2014年12月5日金曜日

勉強会参加者募集(1月4日第1部)

第一部の内容は以下の様になります。
申込は、cmnet2012@gmail.com  にお願いします。
    ※昼食時・第二部については、申込不要の自由参加です。
      お気軽にどうぞ!
勉強会テーマ : NETNEC患者のためのあきらめない治療
                            講義と質疑の後、参加者から個別の質問にものって頂けます
              講師 :  千葉ポートメディカルクリニック院長 
                                                    腫瘍内科医 今村貴樹先生
              日時       : 201514()1030~1230
                                          受付 1010分~
              場所  : 東京ボランティア・市民活動センター
                         飯田橋セントラルプラザ 10階 A会議室
              追加募集 :   10名程度 
              会費        : 2000円程度(同伴者無料)

今村貴樹先生は、NET患者に有効な治療情報を積極的に
ご自身のHPなどを通してお示しくださっています。
STZ(ストレプトゾシンをようやく使えるようになったようですが、
長い未承認薬の時代に対応してくださっていました。
 STZのウィキペディア記述

              ○最新の薬剤、治療法に関すること 
              CAPTEM、先生の治療体験を生かしたお話
                                                                      などの希望も出ています。

以下の参照ページに目を通していただき、お聞きになりたい
ことの参考にしてください。

              記
  夢の薬ではない!! 明確な意志を持って未承認薬を使おう
  監修:今村貴樹 千葉ポートメディカルクリニック院長


○がん患者のあきらめない診察室 
       ( 緊急レポート・がんの治療情報から抜粋)

 <神経内分泌腫瘍(NET治療の進歩 2013・2014年ASCOより>20146






                                                                                                  以上

(受付係)

2014年10月6日月曜日

NET仲間のブログ、リンク募集中

NEW
まるまNET~膵内分泌腫瘍~ をご紹介します(10/6)
  シンガポールでのSIRT治療をご紹介くださいます

◇2014年9月9日 ご連絡いただいた しまうま仲間 リンクを入れます。10万人にひとり(膵内分泌腫瘍)
http://blog.goo.ne.jp/foreverlove1112

 奥様が病歴の記述を始められています。


◇2014年9月3日、しまうま仲間は、はやママ さんです。
 はやママのブログとして、8月から、過去にさかのぼっての記事を書かれています。



和栗さんからご連絡いただき、「カナダでPRRT」のリンクページに、あの「まことinサンフランシスコ」の文字を見つけて、クリックしたらブログスポットに移動されていて、工事中のページもありの現況を拝見しました。
7月、早速リンクしました。


カルチノイド、神経内分泌腫瘍(膵臓・肺などなど)、NET・NECと診断された方で、ブログを作っている方、リンクさせていただけませんか?
最新記事が表示されます。cmnet2012@gmail.com までお知らせくださいませ。

ご自身や家族の体験、闘病の記録等が対象です。

2014年10月1日水曜日

パンキャンページの情報

パンキャンのサバイバーページに

P-NETの患者さんのサバイバーストーリーが2件載っています



http://pancan.jp/facing_pancreatic_cancer/survivors_stories/612-survivorstory_matoba

http://pancan.jp/facing_pancreatic_cancer/survivors_stories/598-survivorstory_sakura

(受付係)

2014年9月29日月曜日

勉強会参加の勧め

患者同士の交流は、希少な疾患にかかった患者にとって
得難い時ですが、
同様に、学習の時も大事です。

治療を迷う患者さんに、患者一同がこぞってお勧めしているのは、
専門的な知識を得られ、また専門医からのアドバイスが
いただけるパンキャンジャパン主催の勉強会です。

募集中の項目は、パンキャンのpgiNETホームページからです。

当初予定されていました11月9日のNETキャンサーディの催しですが、
2014年は中止になりました。

次回は、2015年3月1日に、東京で予定されています。
    先生方の会の翌日です。


第4回NET患者フォーラム 

 2015年3月1日(日)   都内予定

                                    (第1回東京 第2回大阪 第3回福岡)


(受付係)



2014年7月17日木曜日

しまうま仲間が増えました

新規のしまうま仲間のリンクです。

カナダでのPRRT治療に臨まれている和栗さんです。
治療の成功を願っています。

カナダでPRRT

2014年6月9日月曜日

第7回しまうまねっと報告

7回しまうまねっと報告
1.日時   68()1030分受付 11時~1530分 撤収16

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数 合計22人 
              患者11+4(4組ご夫婦で妻が患者)、伴侶(夫が患者)2
             娘(母が患者)2  幼児1人 遺族(夫が患者)2
    新規の方3人 膵臓2人、大腸1
    ※正方形に机を並べて対角線で分けて、膵臓とそれ以外に着席
     今回参加者は膵臓が少し多かった

    PRRTのためのバーゼルスイス情報のHP主筆者である患者ご家族も
    後からいらして、自己紹介されました http://shimauma-net.jp/
  
.資料 A3  3

5.11時~1230分 自己紹介
    NETと診断されて、治療に取り組まれ始めた初参加者や
    間をおいての2回目参加の方が3名と、いつものメンバーは若干少なめ
    でしたが、病状や課題について話しました。
    前回までに膵頭部の手術を迷っていた方が手術された経緯を話され、
    その選択方法は今迷っている新規患者さんに参考になることでした。
    「信頼関係」が決め手と。
    
      82日(土)講師 今村正之 関西電力病院 @大阪ブリーゼプラザでの勉強会
     参加することもお勧めとなりました。

    午前のみの参加者の話を先にし、旧知のメンバーが未経験の治療に臨ま
    れるとのことなので、今後その経過を聞かせていただけることになりました。
    経過の良いことをお祈りします。

  1230分~14
   持参・購入の昼食を、机を寄せてとりましたので、
   より身近な意見交換をしながらの食事タイムでした

  14時~15時過ぎ
   □今後の日程
     
     次回の会合予定を1(申込は9)とし、
     
         928日(日)第2回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・
      市民公開講座(パンキャンジャパン主催)のボランティア可能者を
      募り、今日の参加者からは3名となりました。


その後も会場を戻しながら話は続き、最後の4名は16時に解散

今回不参加の方からの声が寄せられています。

◎治験の薬剤治療で3カ月後のCTで原発が縮小してきた

◎アドバイス等を受け、手術を決めて入院中 … その後、無事退院の由

(受付係)

2014年6月8日日曜日

第7回しまうまねっと お疲れ様でした


雨の中、新幹線で、在来線を使ってと
あちこちから集った、リピーターや初めて参加のしまうまたちでした。

お疲れ様でした。

それぞれの治療に有効な情報交換が出来ました。

次にまた元気にその後の情報交換ができるようにしましょう。

2014年6月1日日曜日

NET 癌患者のグローバルアンケート終了

昨年のNETキャンサーディと、それ以後のパンキャン開催の勉強会と
NET患者フォーラムに参加した患者が協力したアンケートが
ありました。

こちらのサイトから、
またご家族が会合に参加されている方に、アンケートをと、
お願いをしました。
協力いただきました方々、有難うございました。
5月末日で締切となりました。

イタリアで今回のアンケートを募集した「神経内分泌腫瘍の国際患者コミュティ(INCA)」の会議が開かれたと、パンキャンジャパンのFacebookに掲載があります。

2014年4月6日日曜日

NET情報リンク先にバーゼル情報追加

患者さんの関係者が作られたHP(http://shimauma-net.jp/)をリンクしました。
バーゼル情報他を参考にしてください。

 *追加情報を入れてくださった由(6/2)


 


 

2014年2月23日日曜日

第6回しまうまねっと報告

1.日時    2月16(日)10時~12時10

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数  12人(患者10人、家族2人)

新規の方1

.資料 A4 1

        ○会の取り決め+NETキャンサーディ報告など

5.内容

           ■全員で自己紹介 
             NETと診断されて、手術前で初めて参加の方、治療歴が長いご家族や
             前回に引き続き参加のご家族、複数回参加のいつものメンバーも多く、
             大雪後の足元が悪い中でも、お互いの話をじっくり聞ける機会となりました。

           ■サンドスタチンについてのお互いの治療方法、
             (休眠状態にもっていっている方複数あり)
           ■分子標的薬が効いて(減薬せずに2年間)手術出来た方の貴重な体験談も
             聞けました。
             
           ■会の運営については、今までどおりの流れでいくことで確認

           ■NET行事でのボランティア呼びかけ、しまうまねっとバッジなどについては
            提示で終わっています。

           □今後の日程
             6月8日(日)午前・午後についての集合時間と進行については、ご希望を
             お寄せください。
             今のところ

             参加が可能な場合、今回参加の方のお話をもう少し詳しく伺う             
             ①集合時間を遅くして、昼食を各自が持ち寄り会食
             ②神楽坂のペコちゃん焼をおやつに
             
             ※6月は参加予定の遠隔地の方が複数います。

2014年1月27日月曜日

第3回NET患者フォーラム

2014年のフォーラムは福岡でした。貴重な学習と集いの場! 

講演後、3テーブルに分かれて昼食をいただき、その後先生との質疑の時間が持たれました。

引き続きの第3部では、患者同士の意見交換の場となりました。

*第2回のNETフォーラムから先生方の講演資料は「なし」になりました。

 今後は、他の勉強会でも資料がでなくなるようです。

 そこで今回は、第3部で、持ち帰りの資料として2種が配布されました。
○昨秋のNETキャンサーディ時のPRRTの講演資料
○2012年NETキャンサーディ時の内科治療資料

また、講演の中で、治療薬の商品名を使うことはできなくなりました。
今後患者は一般名を意識する必要がありますね。

ストレプトゾトシン(STZ)の認可も近いようですが、新しい商品名となるので
なじみのあるザノザールは使わないそうです。