「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

2018年2月の講演会企画中

準備打ち合わせ ボランティア歓迎 1月28日(日)午後 
飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2013年6月21日金曜日

2013年6月19日水曜日

第4回しまうまねっと報告


1.日時    615()10時~1210

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数  23人(患者18人、家族5人)

                            当日受付の方3人を含めて新規の方6人

 .資料 A4 1

         ○会の取り決め+前回以降の動き+当日の流れ

 5.内容

 ○今回は事前の希望もあり、おおまかな疾患部位別に着席

  (会場は奥に長く、机配置はロ字型、奥側に膵臓、手前側に大腸・小腸など)  

  順に、病歴や治療経過等を自己紹介。

 

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■ P-NET(ガストリノーマ)患者ご遺族の方から闘病について伺う ■

なぜ関西で治療? ・ セカンドオピニオン ・ 治験 ・ PRRT
    
 ○ 2000年当時インターネットで情報が得られたのは数件で、


  中でも最も情報が充実していた京大にメールにて相談し、受診を決断

○ 10年以上の闘病生活の中で、いくつかの治験にも参加

◎ 大事なことは、「先生との信頼関係」

「患者さん、それぞれが納得の行く治療や主治医と巡り会えることをお祈りしています」


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  情報不足の希少疾患患者の立場を熟知されているだけに、NETの勉強会やフォーラムにも引き続き参加され、患者仲間に情報提供をおしまれないことには感謝あるのみ。有難うございました。
 
その後、アフィニトールの副作用などについて、服用中の方・予定の方なども含めて情報交換。セカンドオピニオンを考えている方にも、参加者からの声が。

 
昨秋のパンキャン主催NETセミナー資料のコピー許可をいただいたので、不参加の10名に増し刷りして配布。

  引き続き、1階へ移動してのランチミーティングにも、15人が参加。約2時間、次回の日時について、ロゴの缶バッジを制作について考えつつランチ。

既に予約済みの   922()10~12時   を次回に決定
 東京ボランティア・市民活動センター10F A会議室

 
缶バッジは、患者会に参加出来ない方とも仲間意識をもてるツールにすることの賛意は得られたが、具体的な方法までは未定(25ミリのバッジを試作してみた方あり)

その他、食事をしながら、術後の病気の受け入れ方、NET患者さんのブログが参考になったことなど、個人的な体験談で情報交換。

 
(さらに、5人で神楽坂を上って、高齢者施設のティールームで2時間余り)

NETの発病率に男女差は、なかったかと思われるが、圧倒的に女性の参加者が多い会。
次回は、男性の方も気軽にご参加を!!