「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

今後は、10/14(土)午後 飯田橋ボラセン

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2013年2月4日月曜日

第三回しまうまねっと (気軽に集う会)報告

1.日時    2月3日(日)10時~12時10分
2.会場    東京ボランティア・市民活動センターB会議室








3.参加人数  16人(患者11人、家族4人、友人1人)
4.資料 
 ○会の取り決め+2012年までの動き+当日の流れ
 ○がん対策推進基本計画(平成24年6月)の16~18ページコピー
  小児がん治療拠点病院決定の新聞記事
 ○第2回NETフォーラムチラシ
5.内容
 前回と同様に順番に自己紹介で病歴や治療経験を話しました。
 関西の患者会を企画されている方以外は、2回以上の参加者でした。
 新規参加の方が3名申し込まれていたのですが、3名とも欠席。しばらくは、今までどおりのアバウトな会を続けていきます。気軽に参加できますので、次の時はぜひどうぞ。
 引き続き、1階へ移動してのランチミーティングでも、アフィニトールや雑誌の取材に対してなど、情報交換が行われました。
 用語集などの解説も欲しい、パスワード設定の掲示板などもあるホームページがあると良いなどの希望もあります。管理が簡単でお金がかからない方法を見つけていけたら…。

 参加された皆様、お疲れ様でした。話題になったサイトなどは、別途ご案内しますので参考にしてください。
 
 次回は6月以降の土日で予約出来た日時となります。
 予約担当者(電話申込者決定)
 場所は同じ飯田橋セントラルプラザです。
 3月頃には決まりますのでお待ちください。