「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次は、
10/14(土)午後 飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2013年11月30日土曜日

ガイドラインと2014年の学術集会

11月に発表予定ときいていた膵・消化管神経内分泌腫瘍(NET)ガイドラインが出ました。

また、来年の第2回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会の日時・場所・テーマの発表も。

2013年10月30日水曜日

祝 「しまうまサークル@関西」…名称決定!

関西のNET患者会の名前が決まりました。

しまうまサークル@関西
神経内分泌腫瘍とカルチノイドのおしゃべりカフェ

おめでとうございます。
http://netkansai.blog.so-net.ne.jp/

身近なお互いの支え合い活動から、
より広く協力しての、希少な病気に対する希望する医療が実現するように…。




2013年9月23日月曜日

第5回しまうまねっと報告

1.日時    9月22(日)10時~12時00

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数  20人(患者14人、家族5人 友人1人)

                            新規の方4

.資料 A4 1

        ○会の取り決め+今後予定の勉強会情報など

5.内容

            全員で自己紹介 
             はじめて参加の方がご自分の病気が確定されるまでの
             状況などを話された他、
             病名がNETと確定していても、手術のタイミング等を見ている方や
             現在入院中の患者さん家族も来られた。

             既参加者もその後の治療について話し、
             「分類上、効き目は薄いと言われた薬を使っても縮小しているので、
              あきらめずに挑戦することが大事」と貴重な体験も出ました。

            *次回の会合の目安は、2014年1月のNETフォーラム以後、
             2月の土日を候補にすることに ( 2/16 午前 B会議室 決定)

 
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                    今回は、ランチ時から加わる方もいらして、
        飯田橋駅近くのイタリアンでの会食と、NETキャンサーディについての
        打合せも行いました。

        11/10 午前10時30~ボランティアスタッフは集まる予定です。
        その他詳細は、パンキャンジャパンの該当ページで周知される予定です。
 
 

2013年6月21日金曜日

2013年6月19日水曜日

第4回しまうまねっと報告


1.日時    615()10時~1210

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数  23人(患者18人、家族5人)

                            当日受付の方3人を含めて新規の方6人

 .資料 A4 1

         ○会の取り決め+前回以降の動き+当日の流れ

 5.内容

 ○今回は事前の希望もあり、おおまかな疾患部位別に着席

  (会場は奥に長く、机配置はロ字型、奥側に膵臓、手前側に大腸・小腸など)  

  順に、病歴や治療経過等を自己紹介。

 

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■ P-NET(ガストリノーマ)患者ご遺族の方から闘病について伺う ■

なぜ関西で治療? ・ セカンドオピニオン ・ 治験 ・ PRRT
    
 ○ 2000年当時インターネットで情報が得られたのは数件で、


  中でも最も情報が充実していた京大にメールにて相談し、受診を決断

○ 10年以上の闘病生活の中で、いくつかの治験にも参加

◎ 大事なことは、「先生との信頼関係」

「患者さん、それぞれが納得の行く治療や主治医と巡り会えることをお祈りしています」


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  情報不足の希少疾患患者の立場を熟知されているだけに、NETの勉強会やフォーラムにも引き続き参加され、患者仲間に情報提供をおしまれないことには感謝あるのみ。有難うございました。
 
その後、アフィニトールの副作用などについて、服用中の方・予定の方なども含めて情報交換。セカンドオピニオンを考えている方にも、参加者からの声が。

 
昨秋のパンキャン主催NETセミナー資料のコピー許可をいただいたので、不参加の10名に増し刷りして配布。

  引き続き、1階へ移動してのランチミーティングにも、15人が参加。約2時間、次回の日時について、ロゴの缶バッジを制作について考えつつランチ。

既に予約済みの   922()10~12時   を次回に決定
 東京ボランティア・市民活動センター10F A会議室

 
缶バッジは、患者会に参加出来ない方とも仲間意識をもてるツールにすることの賛意は得られたが、具体的な方法までは未定(25ミリのバッジを試作してみた方あり)

その他、食事をしながら、術後の病気の受け入れ方、NET患者さんのブログが参考になったことなど、個人的な体験談で情報交換。

 
(さらに、5人で神楽坂を上って、高齢者施設のティールームで2時間余り)

NETの発病率に男女差は、なかったかと思われるが、圧倒的に女性の参加者が多い会。
次回は、男性の方も気軽にご参加を!!

 

 

 

2013年4月11日木曜日

第1回患者会in関西 報告

開催日  4月6日()1時30分より3時30分まで

会場   ひとまち交流館 京都 第3会議室

  〒600-8127

京都市下京区西木屋町通上ノ口上る梅湊町83番地の1
 

上記の患者会の報告は、以下のページをご覧ください。

NET(神経内分泌腫瘍)患者会in関西 

ブログリンクにも追加しました。

 

2013年2月4日月曜日

第三回しまうまねっと (気軽に集う会)報告

1.日時    2月3日(日)10時~12時10分
2.会場    東京ボランティア・市民活動センターB会議室








3.参加人数  16人(患者11人、家族4人、友人1人)
4.資料 
 ○会の取り決め+2012年までの動き+当日の流れ
 ○がん対策推進基本計画(平成24年6月)の16~18ページコピー
  小児がん治療拠点病院決定の新聞記事
 ○第2回NETフォーラムチラシ
5.内容
 前回と同様に順番に自己紹介で病歴や治療経験を話しました。
 関西の患者会を企画されている方以外は、2回以上の参加者でした。
 新規参加の方が3名申し込まれていたのですが、3名とも欠席。しばらくは、今までどおりのアバウトな会を続けていきます。気軽に参加できますので、次の時はぜひどうぞ。
 引き続き、1階へ移動してのランチミーティングでも、アフィニトールや雑誌の取材に対してなど、情報交換が行われました。
 用語集などの解説も欲しい、パスワード設定の掲示板などもあるホームページがあると良いなどの希望もあります。管理が簡単でお金がかからない方法を見つけていけたら…。

 参加された皆様、お疲れ様でした。話題になったサイトなどは、別途ご案内しますので参考にしてください。
 
 次回は6月以降の土日で予約出来た日時となります。
 予約担当者(電話申込者決定)
 場所は同じ飯田橋セントラルプラザです。
 3月頃には決まりますのでお待ちください。

2013年1月1日火曜日


Web版コンセンサスがん治療に
神経内分泌腫瘍(NET)診断と治療のコンセンサスが掲載されています。

検索で偶然見つけましたが、医療関係者用情報ページとの説明がありましたのでリンクをはずします。