「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

5月の次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン(情報提供の方あり) 飯田橋ボラセン


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2012年10月8日月曜日

第二回しまうまねっと報告


第二回しまうまねっと (気軽に集う会)報告

1.日時    107日(日)13:00~17:00      

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターB会議室

3.参加人数  28人(患者16人、家族9+お子さん2人、関係者1人 )

4.内容

 前回と同様に病歴や治療経験、今抱えている問題、疑問等を話し合いました。


 

 その中で929日に九州で行われた、膵内分泌腫瘍患者会に参加された方から、
 「パシレオチド」と言う薬が臨床試験中であると言う情報を頂きました。
  サンドスタチンより効果が期待されるとされています。

 また、しまうまねっとのロゴもモノクロとカラーで4組が提案され、
 比較的人気の高かった2つのデザインを組み合わせた物になりそうです。

 今回は非常に勉強になるお話が多く、前回よりも更に有意義な集まりになりました
 参加された皆様、お疲れ様でした。
 色々とご準備下さった方々、有難うございました。

 
 次回は来年23()10時。場所は同じ飯田橋セントラルプラザで開催予定です。

2012年10月4日木曜日

NETについて、希少がん新聞記事

10月4日 読売新聞朝刊にNETについての記事が紹介されました。
患者の少ないがん(5)治療を求めてスイスへ


カルチノイドも同様のがんであることがふれられていないのは残念 との声がたくさんあります。