「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2012年10月8日月曜日

第二回しまうまねっと報告


第二回しまうまねっと (気軽に集う会)報告

1.日時    107日(日)13:00~17:00      

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターB会議室

3.参加人数  28人(患者16人、家族9+お子さん2人、関係者1人 )

4.内容

 前回と同様に病歴や治療経験、今抱えている問題、疑問等を話し合いました。


 

 その中で929日に九州で行われた、膵内分泌腫瘍患者会に参加された方から、
 「パシレオチド」と言う薬が臨床試験中であると言う情報を頂きました。
  サンドスタチンより効果が期待されるとされています。

 また、しまうまねっとのロゴもモノクロとカラーで4組が提案され、
 比較的人気の高かった2つのデザインを組み合わせた物になりそうです。

 今回は非常に勉強になるお話が多く、前回よりも更に有意義な集まりになりました
 参加された皆様、お疲れ様でした。
 色々とご準備下さった方々、有難うございました。

 
 次回は来年23()10時。場所は同じ飯田橋セントラルプラザで開催予定です。
  間近になりましたら参加募集いたします。
  募集枠は、今まで参加の方を優先で確保して、追加の方は15名程度です。


 
  




  

 

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