「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年4月2日(日)午後 講演会 です。
 詳細は記事にてお知らせします
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2012年8月21日火曜日

///// しまうまねっとの由来は!

2012年8月、会場予約に必要ということで、集まったメンバーで会の名称を考えて決まりました。

         ...この病気のシンボルになっている理由は、
「ひずめの音を聞いたら、シマウマではなく馬を疑えが定説」でも

   シマウマかも?と疑わないと、見つからない病気だからです。

ねっと...
 神経内分泌腫瘍の英語表記(神経内分泌腫瘍:NETネット)からです。

NEC(ねっく) の患者は?との声もいただきます。

NET(ねっと)に限定している訳ではありません。
膵臓や消化管以外の部位の患者さんや
ご家族、ご友人、医療などの関係者
どなたでも歓迎です。





2012219日 パンキャンジャパン主催の第一回NET患者フォーラム終了後ミーティングを終えて、お別れするときに、ふくろう猫さんから関東地区の患者会の要請がありました。その後、協力者と参加候補者の紹介をふくろう猫さんから受け、526()午前の「プチ患者会関東地区」開催。 そして、案内のためのブログ開設に至り、継続しての患者サロンが行われています。患者さんご家族がロゴの候補を3つ提示くださり、その中からみんなで希望を出して決めました。

専門病院でも、同じ病院に通っていても、神経内分泌腫瘍の患者同士の出会いは、なかなかありません。ましてや地方においては…
参加者の原発の部位は、手術の過酷さからか膵臓が多く、次に大腸ですが、肝転移した患者も多く集まります。

また、近頃は手術前の患者が、情報を求めて参加して、安心を得て手術に臨まれることも増えています。

ブログを通してのつながりから、そのコメント欄からと、web上の出会いが、会合参加につながっていることが多いのも現状です。

特定の治療や信仰・政治についてのお勧め等はお断りしています。

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