「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン 飯田橋ボラセン
5月に昨年と同様のオフ会ならぬ、横浜でしまうまねっとの可能性を模索中

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2012年12月30日日曜日

2012年を振り返って

2012年記録            ◆パンキャンジャパン主催
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 2月19日 午前 午後     ◆第一回NETフォーラム
 2月28日 東京新聞記事   希少がん 膵内分泌腫瘍 情報不足 診断に時間、転移も
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/health/CK2012022802000055.html
 

 5月26日(土)午前10時~12時  プチ患者会関東地区
               場所:東京ボランティア・市民活動センター
  
 8月26日(日)午前10時~12時 第1回しまうまねっと(広報拡大) 「しまうまねっと」名に決定
               場所:東京ボランティア・市民活動センター
 
 9月15 日(土)13時~15時 ◆神経内分泌腫瘍(pgiNET)の患者の集い 仙台
 
 9月20日読売新聞夕刊 支える  神経内分泌腫瘍患者会「しまうまねっと」として紹介掲載される
 
 9月23日(日)10時~12時 ◆神経内分泌腫瘍(pgiNET)の患者の集い 東京
 9月29日(土)14時~16時 ◆神経内分泌腫瘍(pgiNET)の患者の集い 福岡
 
10月4日読売新聞医療ルネッサンス記事  患者の少ないがん(5)治療を求めてスイスへ
 http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=66257 

10月7日(日)午後1時半~ 第2回しまうまねっと
               場所:東京ボランティア・市民活動センター  
 
11月10日(土)午前・午後   ◆NETウォークと医療セミナー
              パンキャン報告① 
11月18日(日)13時~15時 ◆神経内分泌腫瘍(pgiNET)の患者の集い 大阪
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2012年10月8日月曜日

第二回しまうまねっと報告


第二回しまうまねっと (気軽に集う会)報告

1.日時    107日(日)13:00~17:00      

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターB会議室

3.参加人数  28人(患者16人、家族9+お子さん2人、関係者1人 )

4.内容

 前回と同様に病歴や治療経験、今抱えている問題、疑問等を話し合いました。


 

 その中で929日に九州で行われた、膵内分泌腫瘍患者会に参加された方から、
 「パシレオチド」と言う薬が臨床試験中であると言う情報を頂きました。
  サンドスタチンより効果が期待されるとされています。

 また、しまうまねっとのロゴもモノクロとカラーで4組が提案され、
 比較的人気の高かった2つのデザインを組み合わせた物になりそうです。

 今回は非常に勉強になるお話が多く、前回よりも更に有意義な集まりになりました
 参加された皆様、お疲れ様でした。
 色々とご準備下さった方々、有難うございました。

 
 次回は来年23()10時。場所は同じ飯田橋セントラルプラザで開催予定です。

2012年10月4日木曜日

NETについて、希少がん新聞記事

10月4日 読売新聞朝刊にNETについての記事が紹介されました。
患者の少ないがん(5)治療を求めてスイスへ


カルチノイドも同様のがんであることがふれられていないのは残念 との声がたくさんあります。

2012年9月23日日曜日

読売新聞9月20日夕刊「支える] 欄コラムで、紹介いただきました。
以下のヨミドクター上にも掲載されています。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=65483

新聞を読んでと、参加申し込みがありました。9/28



 

2012年8月26日日曜日

8/26実施患者会 会の名称と報告

しまうまねっと です。

どうぞ、よろしくお願いします。

神経内分泌腫瘍患者会の実施報告

1.日時    8月26日(日)10:00~12:00
        ※会合後、昼食をとりながら2次会(12:30~16:00)

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数  14人(患者8人、家族5人 友人1人)

4.実施内容 ・自己紹介、情報交換をした。
        ・本会の名称を検討し「しまうまねっと」とすることに決定した。
        ・「しまうまねっと」の運営について検討した。
          *会合は3~4ヶ月に1回くらい開催する。
           次回は10月7日。2013年は、1月末の予定。
          *しばらくはアバウトに運営する →   規約を作ったり、代表を決めたり
           会費を徴収したり、会員名簿を作ったりはしない。その都度、参加希
           望者が自由に参加し、気軽に情報交換をできる場とする。

          *とりあえずの役割分担をした。
           ①ツイッターで次回会合を広報する担当
           ②ミクシイで次回会合を広報する担当
           ③フェイスブックで次回会合を広報する担当
           ④実施報告を書く担当、
           ⑤次回の会場予約担当
           ⑥次回の会合に「しまうまねっと」に興味を持っている方に参加お誘いをする担当
           ⑦しまうまねっとブログ作成&連絡担当。
          *「しまうまねっと」のブログに今回の参加者が会合の感想などを書き込み、見
           てくれる人に様子がわかるようにする。

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次回会合は、予定通りで、以下のようになります
10月7日(日)午後1時~ 会場設営後、受付開始
        午後1時半 開会 
                  場所 / 東京ボランティア市民活動センター
                               飯田橋セントラルプラザ10階B会議室
                  募集 /25名
       内容/ 自己紹介後、意見交換 など 約2時間。
            休憩 を入れて4時ぐらいまで

申込み受付は、9月24日から
連絡先アドレス cmnet2012あっとgmail.com 
ひらがなを@に変えてください
 
   
  
  
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コメントを投稿するための文字認証がとても大変です。そういうメールが届いています。
私も試してみましたが、そう感じました。うまくいかなかった方は、メールをくださいませ。


 

2012年8月21日火曜日

///// しまうまねっとの由来は!

2012年8月、会場予約に必要ということで、集まったメンバーで会の名称を考えて決まりました。

         ...この病気のシンボルになっている理由は、
「ひずめの音を聞いたら、シマウマではなく馬を疑えが定説」でも

   シマウマかも?と疑わないと、見つからない病気だからです。

ねっと...
 神経内分泌腫瘍の英語表記(神経内分泌腫瘍:NETネット)からです。

NEC(ねっく) の患者は?との声もいただきます。

NET(ねっと)に限定している訳ではありません。
膵臓や消化管以外の部位の患者さんや
ご家族、ご友人、医療などの関係者
どなたでも歓迎です。



2012年8月20日月曜日

専門外来


この頃HPの情報が更新されているのを見つけたのは、以下です。

東京医科歯科大学 肝胆膵・総合外科のHP
膵内分泌腫瘍(P-NETS) の項目
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html

NETの専門外来の案内があります。
2011年7月に開設され、全国から79人が来院の由。
膵臓だけでなく、消化管すべての神経内分泌腫瘍(NET)が対象とありますので、消化管カルチノイドの方にとっても朗報でしょう。

2012年6月20日水曜日

今までの会合

関東地区で行われたパンキャンジャパン主催の会です

①2010.12.5  P-NET患者の集い  
②2011.10.1  P-NET患者の集い 

③2012.2.19  NET患者フォーラム  

 

NETフォーラムの映像がアップされています。
  

2012年6月10日日曜日

ブログ右カラムについて

ようこそ、しまうま仲間(膵 大腸 小腸 肺 胸腺 などの神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断された)の皆さま
このプログでは、リアルタイムに会える患者サロンのご案内と
報告の記事を中心に、知っていると便利な、検索で得られた情報などを
載せています。

右カラムの一番上の三つは、患者さん関係で作っているページへのリンクで
クリックすると移動します。
サリーさん作成の掲示版
関西の患者会(しまうまサークル@関西のブログとほむべーじ)です。

次の項目は、
NETについて学ぶことができるリンクサイトです。
学ぶことは、自分の病気への理解を深め、よりよい医療に出あえることにもつながります。しまうまねっとを離れて移動します。

希少がんセンターは、国立がん研究センターセンターHP内にあり、
相談無料の希少がんホットラインの番号を知ることができます。
NETについての情報は
希少がんについて→胸。腹部の希少がん→神経内分泌腫瘍 と
たどってください。

日本神経内分泌腫瘍研究会
NETについて研究されている先生方のHPです。
最新の診療ガイドラインを読むことができます。

ノバルティスファーマ社 神経内分泌腫瘍.netは、
NETについての理解を深めるために作られているHP
分かりやすい冊子をダウンロードすることも出来ます
ノバルティスファーマ、
ファイザーとノーベルファーマは、NETの治療に必要な薬剤を扱っています。

PRRT治療基本情報
患者さんのご家族が作られたHPです。
日本では出来ないPRRT治療についての基礎知識や治療が可能な
スイス・バーゼルの情報が掲載されています

パンキャンNET患者フォーラム画像では、
パンキャンジャパンが開催の2012年第1NET患者フォーラムでの画像のほとんどを見ることができます。その後、認可になった抗がん剤などがありますが、専門の医師の先生方のお話は、今でも貴重です。

しまうま仲間のブログリストは、クリックすると新しいページか開きます
病気発覚以前から、ブログを作られていた患者さん、病気を契機にブログを始められた患者さんの違いはありますが、それぞれの治療への取り組みや現状を、それぞれの流儀で記事にされている方々の紹介ページです。
最新時間の別で、記事内容と時間が表示されます。


また、タイトル右側のロゴマークは、
患者さんご家族が、NET患者の希望を入れて作成してくださったものです。


その他に
がん掲示板 http://www.gankeijiban.com/bbs/read/ryouhou/1030419822/l50
で、以前の情報交換の様子を読むことができます。