「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

今後は、7/16(日)午前
    10/14(土)午後 いずれも飯田橋ボラセン

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年6月13日火曜日

7月にお会いしましょう

第16回 しまうまねっと 

日時  2017年7月16(日) 10:00 受付 
             ~ 12:00 

場所  東京ボランティア・市民活動センター

            (飯田橋セントラルプラザ10F)会議室

参加申込・費用  なし



    情報提供してくださる方あり

   交流中心です (旧資料が欲しい方は連絡ください)

   早めに到着された方、「しまうまねっと」と名乗って
     鍵を借りてくださいませ

2017年5月30日火曜日

横浜でしまうまねっと第二回 ご報告


バラやハーブの香りも楽しめた
5月28日の午後でした。

昨年に続いて、晴天で5月の陽光のもとの植物が楽しめる季節に
開催できました。今回は日曜日とし、
新たな患者さんとご家族58名のご参加で
計 12組 17名でした。(部位は膵臓と直腸)

気軽にご参加いただけるように、2部屋が確保できましたので
講演会に参加されていない方々には、約2時間のビデオを一部カットして
ご覧いただきました。プロジェクターの申込は先着があり不可のため
持参のPCで、資料とまとめも参考にしていただきながらでした。

既存の手持ち資料もお持ち帰りいただきましたので、
希少疾患の仲間の存在とともに、今後の治療に役立つことでしょう。

既参加者を中心にした別室の和室では、

様々な立場の方々が
セカンドオピニオンについて、これからの手術について
術後のこと、食事についてなど を
ざっくばらんに話されて、
自分自身の気づきを得られることにも
つながったようです。

次の7月の交流会も気軽な集いの場です。
今回のその後の近況と投薬中で参加できなかった方々も
次にはと予定くださっていますので、
また、お会いしましょう!!



横浜港の見える丘公園は、
緑化フェアが開催されていて、昨年以上にバージョンアップされた
花壇と展示が文学館へ行く道すがらだけでも
楽しめました。
イングリッシュローズ系のバラなので、
全てが丸弁。30センチほどの高さの縁取りに
使われているピンクのバラもかわいく
珍しかったです。

気象台の歩道傍の斜面に咲き乱れるタイムの花と
同系色の地味な色の丸弁藤色系のバラ、など
プロ好みの植栽には、帰りの道すがら
感心したことでした。



2017年5月28日日曜日

記事が更新されています

メディカルノートの神経内分泌腫瘍に関連する先生方の記事ですが、
初回の記事からの更新がありますので、再度目を通してみてください。

https://medicalnote.jp/ のページ内の
「病気を調べる」

検索キーワード を 「神経内分泌腫瘍」 と
してみてください

2017年5月17日水曜日

横浜で、しまうまねっと 追加情報あり

今回は基本的に申込は不要としています。
会議室と和室に分かれて、ゆったりと情報交換しましょう!

★ランチ 11時半~ ポートヒル横浜にて 
   シニア女性中心6名予定  
☆資料希望の方3名ご参加 (2セット余分に持参します)
   不参加で資料ご希望の数名には郵送済

/////       ご案内          ///// 
日時 5月28日(日)午後2時~
場所 神奈川近代文学館 
     2階 小会議室&和室
参加費 100円程度
申込不要
////////////////////////

会場までの港の見える丘公園は、バラなど
様々な植物が楽しめる名所です。

おりから、文学館では宇野千代展も始まっていますし

中華街も近いので、色々な楽しみも兼ねての
ご参加をお考えください。

※昨年同様に、横浜市民の患者ご家族が会場手配に
 ご尽力くださいました。ありがとうございます。



2017年4月4日火曜日

工藤先生有難うございました

4月2日(日)午後、お忙しい中、
準備等も含めて、3時間以上の貴重な時間を
私たち患者や家族のために、費やしていただき
有難うございました。

資料と記録ビデオを活用して
より良い闘病生活を目指す所存です。

今回は、会場借用の他、先生との打ち合わせ等に
工藤先生の患者さんがご尽力くださいました。
有難うございました。
   
     また、ご参加の皆様におかれましては、
     患者と家族の運営で行き届かない面もあったかと
     思いますが、ご協力有難うございました。

    短い時間でしたが、同部位の患者さん同士で
    交流できたでしょうか?

参加者は、ご家族、オブザーバー1名を含めて68名でした
患者内訳は
膵27・直腸10・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸3・胃1・肝1
 

受付係


 

2017年4月1日土曜日

4月2日 講演会参加の皆様へ

たくさんの患者・ご家族の皆様の申込、有難うございます。
ご家族を含めて70名弱の方の参加が予定されています。
お気を付けておいでくださいませ。

講演会 「神経内分泌腫瘍治療のこれから」
神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の専門外来をご担当の
工藤篤先生をお招きして
基本的なことから、これから可能になる治療までを
お話いただきます

     日時 4月 2日 (日)13時受付 
          13時15分~14時30分
     会場 明治大学リバティタワー 7階1076教室

        JRお茶の水駅下車徒歩5分
     講師 東京医科歯科大学付属病院
           肝胆膵外科 講師 工藤 篤 先生


     参加費 お一人1500円 同伴者1000円でした ( 当日徴収 )



  1.  参加人数(  人)  患者・ご家族の別       
  2.  原発部位
  3.  治療状況(治療前・治療後経過観察中・治療中)   質問事項(個別の治療については不可) の事前受付終了、当日にお願いします 
  申込者の内訳は、治療前2名(膵と直腸)、
  経過観察中の方が治療中の方を抜きました。特徴的なのは、男性が少なく約2割です  
  部位は、膵27・直腸9・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸2・胃1・肝1
  臓器が違っても同じがん、多様な部位の方々が集まります

   cmnet2012@gmail.com  受付係




  
  

2017年2月10日金曜日

始まっています「希少がんMeet the Expert」

希少がんを知り・学び・集う「希少がんMeet the Expert」

http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/06_event/index.html

で、第一回目の報告を読むことが出来、ビデオリンクにつながります。
がん種は異なっても、ご挨拶やディスカッションなど参考になります。

  ディスカッション中で紹介のあったキャンサーネットジャパン制作

「もっと知ってほしいがんのバイオマーカー」

   のダウンロードページ

http://www.cancernet.jp/biomarker/ です


神経内分泌腫瘍(森実千種先生)は、半年先の9月8日
既に申込受付中です。席数が限られていますので、
まずは席の確保がお勧めとのことです。  ※コメント欄でお知らせいただきました
                    定員に達したそうです
             
  質問は追加も可能とのこと

ポスターを治療中の医療機関で見たという患者さんが
写真を送ってくださいました