「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。
2018年の会場交渉中
飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年10月21日土曜日

クラウドファンド成立!

短期間に目標額達成して、ファンドが成立しました。
素晴らしいです。
絵本が出来上がるのが楽しみです。

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がんサバイバー!! ステージⅣ 若年性癌のブログの
カエルさんが、クラウドファンディングで本を出版される予定です
https://readyfor.jp/projects/kaeru2017

しまうま仲間として
目標額達成して、出版がかなうように応援しましょう

 カエルさんブログです

https://ameblo.jp/matama723/

2017年10月17日火曜日

報告します第17回


1 しまうまねっと 報告
                 気軽に集う患者サロン 
 20171014()12時半集合 13時~17
 東京ボランティア・市民活動センター A会議室

 参加者  膵1組 + 12名 (内 患者家族2)
         大腸 1組 +  6
         眞島氏              計23名

 資料  希少がんセミナー配布コピーとオンコロのまとめ  
        もっと知りたいバイオマーカーのこと(表紙・13ページ)webサイトで入手可
 資料代 200 (在庫…11/5持参予定)
  
今回は、眞島氏からの連絡によりNETキャンサーディ用グッズ提供と写真撮影・11/5のパープルストライドへのサバイバー参加案内とボランティア募集が入りました。
ボランティアは、昨年も参加のご夫妻が担当可能となりました。 
(前回参加で不可2名ですが、14日参加者で予定者ありです)

パンキャンパープルストライド神奈川・東京2017 11/5()9時受付 
            @東京日比谷公園                  
         ~皇居一周10K・5Kラン+皇居内お散歩ウォーク~   
    参加申し込みwebサイトから               
                                          https://ws.formzu.net/fgen/S58988195/                                  
 パンフレットの残りは、ボラセンに依頼しておいてもらいました!

11/10 NETキャンサーディ用の啓発とアピールのため、グッズ提供がありました(傘・カップ・Tシャツ)
終了時に行った、治療に対しての希望項目等を書き、掲げての写真撮影は、十分な用意がありませんでしたが、互いに撮影しあい楽しい雰囲気でした。NETキャンサーディのピンバッジもいただけて、十分な量があります。今回のグッズは分けて持ち帰り、若干の寄付としました。

11/5にも撮影予定です。メッセージ用のシートを準備しますのでお願いします。ピンバッジが手に入りますよ!

冒頭、
眞島氏から現在のCAPTEM治療とPRRTについての懸案事項等も含めての説明等があり、個々の方々が質問されていました。

〇その一つの PRRTを進めるための市民としての協力 
 核医学推進国民会議(http://www.ncnmt.jp/) 一般会員(表決権なし、会員総会に出席可能)登録。無料、ウエブサイトで可能。


サロン開始
現在までの治療を配布シートに記載しての自己紹介で一回りしました。

初参加の方は、膵のご家族で、ただ今入院中の複数の既治療の方と、外国の方ながら日本語堪能な直腸NETの方でした。


      二手に分かれて交流前に

 7月以降の講演会等 報告など 

. 慶應義塾大学病院がん相談支援センター主催患者サロン
   「あなたの副作用、治るかも?9/5

2. 希少がん Meet The Expart  神経内分泌腫瘍   講師 森実千種先生
   開催場所:がんセンター中央病院1F希少がんセンター待合 9819:0020:30
      ビデオ公開中 当日資料 今回コピー配布

3.<今こそ、患者・医療者が共にルビコン川を渡る時>
  白衣を脱いだ医療者・パジャマを脱いだ患者が、がん医療を
  一緒に考えるセミナー2017 9/30 午後 

4.第4回 東京医科歯科大学「がんを考える」市民公開講座 
  正しく知ろう!「化学療法」10/1

5. しまうまサークル@関西講演会 
  101日(日) 午前・午後 所/丸太町・京都商工会議所
  京都ワーキングサバイバーだより(https://ameblo.jp/kyoto-cancer/entry-12318303842.html) 参照
          参加のお二人は都合で欠席でした


 治療等体験談他を語る 
遺伝子検査 … 結果待ち 
サイバーナイフ 
膵術後の体重回復
栄養相談受けてみました
スイスでのPRRTを勧められたけれど…
オクトレオスキャン
ソマチュリン 説明と記録のノート持参


看護師名を記入してもらう

ゆっくり話せましたが、両グループで出たことを共有する時間はありませんでした。(次には段取りよく考えます)
また、国をまたいで納得の治療を求めている新規参加女性の存在は刺激になりました。

<新規患者のサポートなど> 
部位が異なると、検査・医療機関・手術・術後管理・使用薬などが異なるため、部位ごとの担当?

肺に関しては、今年手術の女性患者がOKとなっています。他の部位でもおいおいと
術後の治療や投薬については、リンクしているブログや参考になるブログ記事の紹介をしています ( くちこさん、鈴木さん ありがとうございます )
 
カルチノイドMIXIコミュニティ
 MIXIとは、会員制交流サイトですが、今はログインしなくてもある程度の記述が読めます。
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=2325219

「カルチノイド=神経内分泌腫瘍」 と広く知られていない時代に罹患して、いきなり「カルチノイドと」病名を告げられても情報が少なかった経験者に話してもらいました。

*組織にしないで継続していける運営体制について、今後も考えていきましょう 

次回
 日時 2018128()午後 -ボラセン 会議室確保済
     内容未定 

記 受付係

2017年10月5日木曜日

新規情報あり 核医学診療推進国民会議トピックス

 核医学診療推進国民会議の最近のトピックスに
複数の新規情報があります。
http://www.ncnmt.jp/

その中のオクトレオスキャン実施可能施設の紹介ページですがhttp://oncology.jsnm.org/kakuchiryou/2017/09-29

他の医療機関からの患者を受け入れ可能ということなのでしょうか、東京都内の医療機関をざっとみても、もっと多くで実施しているけれどと思ってしまいます。

次のしまうまねっとの患者サロンでは、医療機関別の検査方法の違い等をチェックしてみたいと思っています。
患者にとって、長時間同じ姿勢で、じっとしていなくてはならないということで、病状の進行している方にとっては、つらい検査であったとの声もあります。
検査方法、快適な検査のための工夫(クッションやBGMなど)等々集めてみたいです。

記/受付係


2017年10月4日水曜日

オンコロに新規企画 RareAs. 始動 とのこと

先だっての希少がんセミナー終了後に
スタッフの方々と立ち話した際に、

「何か支援してほしいことは?」 と聞いてくださり、

「(転移するという悪性度は高いけれど)進行が緩やかで
 経過観察期間・闘病期間が長い患者が多いので
メンタルのサポート」 と応えました(とっさのことで受付係の印象です)。

そうしましたら、24時間対応の新しいことを考えておいでとのことでした。

今回発表されていることが、それにあたるようです。

https://oncolo.jp/blog/171003

注目していきましょう。

ただ今募集中のパブリックコメントの書き方等についての
案内があるとのがんナビ通信から。
がんなびHPの関連記事は以下です 書き方についてのアドバイスもあります。

10月11日までです

「がん対策推進基本計画(案)」を読んで、パブリックコメントを書こう

福原麻希=医療ジャーナリスト

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201710/552087.html?n_cid=nbpnmo_mled

2017年9月29日金曜日

希少がんセミナー動画等の公開

9月8日に実施された
第9回希少がんMeet the Expert の
動画等が公開されています
https://oncolo.jp/event/mte_9th


2017年9月24日日曜日

参考動画・核医学シンポジウム

10月6日から横浜で第57回日本核医学会学術総会が開かれ
その日程中のシンポジウムに内用療法の国内展開のために
が予定されています
http://www2.convention.co.jp/nm2017/program/program_ja01.pdf

今春のお茶の水でのRFLのビデオで
大井氏が説明されています。

中村祐輔先生のご講演とともにご参照ください。
https://www.youtube.com/watch?v=ozs4MdfCPNA

パネルディスカッション31分~ 大井氏のご発言があります
http://relayforlife.jp/ochanomizu/2017/04/movie_panel/

    この日は風が強く、中央線の電車の音、救急車の音も
    聞こえてきた会場でした