「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン 飯田橋ボラセン
5月に昨年と同様のオフ会ならぬ、横浜でしまうまねっとの可能性を模索中

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年4月4日火曜日

工藤先生有難うございました

4月2日(日)午後、お忙しい中、
準備等も含めて、3時間以上の貴重な時間を
私たち患者や家族のために、費やしていただき
有難うございました。

資料と記録ビデオを活用して
より良い闘病生活を目指す所存です。

今回は、会場借用の他、先生との打ち合わせ等に
工藤先生の患者さんがご尽力くださいました。
有難うございました。
   
     また、ご参加の皆様におかれましては、
     患者と家族の運営で行き届かない面もあったかと
     思いますが、ご協力有難うございました。

    短い時間でしたが、同部位の患者さん同士で
    交流できたでしょうか?

参加者は、ご家族、オブザーバー1名を含めて68名でした
患者内訳は
膵27・直腸10・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸3・胃1・肝1
 

受付係


 

2017年4月1日土曜日

4月2日 講演会参加の皆様へ

たくさんの患者・ご家族の皆様の申込、有難うございます。
ご家族を含めて70名弱の方の参加が予定されています。
お気を付けておいでくださいませ。

講演会 「神経内分泌腫瘍治療のこれから」
神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の専門外来をご担当の
工藤篤先生をお招きして
基本的なことから、これから可能になる治療までを
お話いただきます

     日時 4月 2日 (日)13時受付 
          13時15分~14時30分
     会場 明治大学リバティタワー 7階1076教室

        JRお茶の水駅下車徒歩5分
     講師 東京医科歯科大学付属病院
           肝胆膵外科 講師 工藤 篤 先生


     参加費 お一人1500円 同伴者1000円でした ( 当日徴収 )



  1.  参加人数(  人)  患者・ご家族の別       
  2.  原発部位
  3.  治療状況(治療前・治療後経過観察中・治療中)   質問事項(個別の治療については不可) の事前受付終了、当日にお願いします 
  申込者の内訳は、治療前2名(膵と直腸)、
  経過観察中の方が治療中の方を抜きました。特徴的なのは、男性が少なく約2割です  
  部位は、膵27・直腸9・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸2・胃1・肝1
  臓器が違っても同じがん、多様な部位の方々が集まります

   cmnet2012@gmail.com  受付係




  
  

2017年2月10日金曜日

始まっています「希少がんMeet the Expert」

希少がんを知り・学び・集う「希少がんMeet the Expert」

http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/06_event/index.html

で、第一回目の報告を読むことが出来、ビデオリンクにつながります。
がん種は異なっても、ご挨拶やディスカッションなど参考になります。

  ディスカッション中で紹介のあったキャンサーネットジャパン制作

「もっと知ってほしいがんのバイオマーカー」

   のダウンロードページ

http://www.cancernet.jp/biomarker/ です


神経内分泌腫瘍(森実千種先生)は、半年先の9月8日
既に申込受付中です。席数が限られていますので、
まずは席の確保がお勧めとのことです。  ※コメント欄でお知らせいただきました
                    定員に達したそうです
             
  質問は追加も可能とのこと

ポスターを治療中の医療機関で見たという患者さんが
写真を送ってくださいました



2017年1月16日月曜日

第15回ご報告


15回 しまうまねっと は、半年ぶりの開催で、前回とは
打って変わっての寒中の寒波の中でした。
参加を予定されていた方のお一人が他の方への影響を考えて
不参加となりましたが、新しい方を含めて、多様な患者さんと
ご家族が集まりました。

2017年1月15日()10:00~12:15
 東京市民活動センター A会議室  
 全25組 30 人 (直腸 6組…新規2 ,膵臓13組…新規1 ,
         十二指腸新規2 小腸1 胃新規1 肺新規1 )
 
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患者交流会でした

今回、患者さんのお一人が折り紙で、小物入れを作ってくださいました
ゼブラ柄もあったのですよ!








右の形を開くと
小さな台形状の小箱になります

入院中に作られたそうです










 
 少し遅れて来られた方もあり、互いの顔が見えるように、
  楕円状に長テーブルを並べて、ひとめぐり自己紹介
  たっぷりと1時間半
  ◇ ストレプトゾシンの販売から約2年、オクトレオスキャンの薬剤販売から約1年経ち
  それぞれ複数の方々からお話が出ました

  かつて、エベロリムスの治療体験などを話せる場があったらと
  始まった患者サロンですが、その後使えるようになったスニチニブの
  服薬体験も交わされるようになりました

  ストレプトゾシンの治療( 入院 or 外来 )についても体験談がでました
  現在、13クールになろうとする経験をブログで発信してくださっている
  あかしまもようさんのブログを、ご存じでない方にご紹介もしました

  膵手術後の服薬や胆管炎などについての体験談も
 
 診断されたばかり、治療前の患者さんに今までの資料をお持ち帰り
 いただきました
  
  今後、セカンドオピニオンに行かれる方からの情報について
  どのように取得できるかをお知らせしあい、午前の部を
  終えましたが、会話の輪があちこちでできていました


会場のボラセンは、電話申込のみで、許可書等はありません
団体名を名のって、鍵をかります
午後からの団体と入れ替わる時間も12時を過ぎてしまっても
とがめられず、市民団体にとっては、うれしい運用です

次回の希望等については、特に出ませんでしたが
ご希望をご連絡ください 講師のご都合優先で時間を決めます
食事は、持参するか、現地で購入です


午後の新年会会場のソリッソは、食事サイトの検索で決めましたが、
とても満足できるお店で好評でした

駅に戻って来てからも立ち話での情報交換をされたとの
お話も届いています

どなたも、最善の治療選択ができますようにと願っています


追加 ( 応募等については不明です )
STZ + S-1 の治験
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000027597

2017年1月8日日曜日

新年会会食のご案内

皆様、新年おめでとうございます。

新年のスタートをどのようにきられましたでしょうか?

1/15新年会のレストラン予約が出来ましたのでご案内します

(午前中のみの方は、連絡不要です)

 ソリッソ
 http://www.carmine.jp/sorriso.html

 Bコース 2160円( 当日内容選択 )

 1月12日締め切りで、15名で予約確定しました
 
 13時までに行くことにしています。

 午後の参加が不可の方も、ボラセンの会議室以外の場所で
 資料のコピーや情報交換なども出来ます
  

    



2016年12月21日水曜日

第15回しまうまねっと&午後の新年会ご案内

半年ぶりの開催になります。

予約不要の患者サロン「しまうまねっと」 と、予約必要の新年会のご案内です。
新年会は参加者数も勘案して、神楽坂界隈で会場を探しますので
まずは、希望のほどをお知らせください。


日時  2017年1月15(日) 9:45受付 10:00~12:00 
場所  東京ボランティア・市民活動センター(飯田橋セントラルプラザ10F)会議室
費用    なし
申込  不要
内容  特に設定せずに交流中心
  

新年会予定 徒歩移動にて13時くらいから 
  
       
      ※新規の方、果敢に治療されている方、経過観察中の方
  様々な立場の方々… 現在の新年会の申込状況です
   

メールQRコード ↓  cmnet2012@gmail.com まで









2017年4月2日(日)午前・午後で会場が予約できました。
講師をお呼びしての講演会などの企画が可能です。
ご意見ご希望大歓迎です。ご一緒に考えていくことにしましょう!

2016年12月17日土曜日

Medical Note 今村正之先生です

神経内分泌腫瘍(NET)の診断技術と最新治療の導入に向けた課題と専門医の取り組み


  • 記事1:神経内分泌腫瘍(NET)の診断技術と最新治療の導入に向けた課題と専門医の取り組み
  • 記事2:消化性潰瘍を繰り返す膵・消化管NETの代表的症候群「ガストリノーマ」の診断と治療